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Nous avons besoin de votre générosité et de votre soutien pour continuer notre action !

Publié : 13 nov. 2018 11:26
par Pboulanger
:hi:


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Ce site est le nôtre et votre soutien a permis de le rendre convivial, avec son atmosphère originale, ses informations, ses aides morales aux Amis en difficulté …

Ces dernières années, avec la publication des listes de médicaments contre-indiqués dans la MG, nous avons créé un outil indispensable pour nous et utile à de nombreux médecins.

Myasthenie.fr, notre site d'information issu du projet du kit du myasthénique, offre un espace d'information complet pour tous les internautes cherchant à se renseigner sur la maladie, ses contraintes et les impacts sur la vie courante induits par cette pathologie. Il est même consulté par les différents hôpitaux gage de son utilité et de la qualité des informations offertes.

EVALMG, l'outil d'auto-évaluation de la gêne ressentit par un myasthénique, est devenu une aide précieuse pour dialoguer plus efficacement avec nos praticiens.

Cette année, nous avons créé et commencé à distribuer un document bilingue français/anglais de voyage le PASSEPORT MG.
Nous allons en envoyer un exemplaire à chacun des neurologues des centres de référence (liste Orphanet).
C'est un outil destiné à améliorer la prise en charge lors de vos déplacements tant en France qu'à l'étranger.

Notre participation aux différents projets européens nous permet de plaider la cause des patients auprès des différentes instances.

Nous avons également participé, avec le CHU de Grenoble, à la création du premier module d'éducation thérapeutique, labellisé par la HAS, des patients myasthéniques.

Etant reconnus d'intérêt général par l'administration fiscale française, nous délivrons des reçus fiscaux permettant de déduire 66% des sommes versées à l’association. Un don de 90 euros vous revient ainsi, après la déduction fiscale, à 33 euros.


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Nous vous adresserons un reçu fiscal permettant de déduire 66 % des sommes versées dans la limite prévue par la loi française. Cette disposition ne concerne que les ressortissants français.

Pour nos amis résidant hors de France, nous vous enverrons un reçu de votre règlement sur simple demande de votre part.

Il est bien évidemment possible de verser plus pour aider l'Association en général ... :wink:

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    Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires (les AMIS)

    que vous envoyez à l'adresse suivante :
    Association AMIS
    4 impasse des marcassins
    F60520 La chapelle en Serval


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  • à régler les abonnements aux services d'hébergement des images et de l'outil de gestion
  • à acheter des images et de l'information scientifique si besoin
  • à mener à bien des projets comme le kit du myasthénique, la liste des médicament ...
  • à financer les développements des outils internet comme EVALMG
  • à lancer une campagne d'information auprès des neurologues français dans un premier temps
  • et à bien d'autres choses encore

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Merci pour votre soutien !

Re: Nous avons besoin de votre générosité et de votre soutien pour continuer notre action !

Publié : 29 nov. 2018 06:37
par Pboulanger
:hi:
juste un petit rappel car ce sont les dons qui permettent d'offrir gratuitement les deux sites ....

Nous comptons sur vous 

Bonne journée 

Re: Nous avons besoin de votre générosité et de votre soutien pour continuer notre action !

Publié : 29 nov. 2018 10:44
par Nuances
Bonjour Pierre,

:bien:

Juste rappel, c'est précieux de pouvoir bénéficier gratuitement de toutes les informations qui sont répertoriées. Je me souviens de ma consultation du site, lorsque le diagnostic venait "de tomber". Je pense que si l'accès avait été payant, j'aurais davantage hésité à m'y inscrire.

Et comme il m'a été utile de pouvoir, rapidement, capter de nombreuses informations réunies au même endroit !

Pour ma part ... contribution réalisée :clin:

Bonne journée ! :bye:

Claire