ETUDE CO-MY-COVID

Message par **Pboulanger Prés.** » 25 avr. 2020 17:25

Bonjour à tous,

ETUDE CO-MY-COVID

Vous avez eu un COVID-19 alors que vous présentez une myasthénie ?
Participez à l’amélioration des connaissances !

La filière de santé maladies rares neuromusculaires FILNEMUS avec le soutien de l’AFM-Téléthon et l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires les AMIS se mobilise contre le COVID-19.

Les patients myasthéniques sont depuis le début de l’épidémie de COVID-19 particulièrement attentifs à respecter les consignes du gouvernement et de leur médecin pour éviter de tomber malades. Malgré ces mesures, plusieurs d’entre vous ont malheureusement présenté des symptômes de cette nouvelle maladie et certains ont même été hospitalisés. Seule l’amélioration des connaissances sur les conséquences du COVID-19 sur votre myasthénie et inversement permettra à l’avenir de donner des consignes claires et sures en particulier pour la période de déconfinement. C’est la raison pour laquelle nous proposons aux patients présentant un syndrome myasthénique et ayant eu un COVID de participer à la cohorte CO-MY-COVID.

Qui peut participer ?

Les patients pouvant participer sont ceux qui ont (ou ont eu) un COVID-19 quelle que soit sa prise en charge (domicile ou hôpital) et présentant un syndrome myasthénique tel que :

Myasthénie autoimmune,

Myasthénie congénitale,

Syndrome de Lambert et Eaton,

…

Quels sont les objectifs de l’étude ?

Les objectifs de cette étude sont de :

Recenser les patients myasthéniques présentant ou ayant présenté un COVID-19,

Savoir si la myasthénie et ses traitements ont une influence sur la gravité du COVID-19,

Connaitre les conséquences du COVID-19 sur la myasthénie, l’autonomie, les capacités de travail, la psychologie,

Connaitre le type de prise en charge des patients.

Quels sont les bénéfices pour les participants ?

Cette étude permettra de :

Améliorer les connaissances sur les syndromes myasthéniques,

Avoir un retour d’expérience rapide sur les conséquences du COVID-19 sur la myasthénie pour améliorer les guides de prise en charge,

Avoir une vision sur l’impact social de l’épidémie sur les patients atteints de myasthénie.

Elle est purement observationnelle et ne modifie en rien votre prise en charge.

Quelles sont les données recueillies ?

Votre médecin remplira une base de données anonymisée, sécurisée et située en France. Les données recueillies concernent vos antécédents, vos traitements habituels, vos facteurs de risque de développer un COVID-19 et une forme grave du COVID-19. Il sera aussi recueilli des données sur la prise en charge du COVID-19 et de votre myasthénie avant, pendant et après le COVID-19. Nous évaluerons aussi le retentissement du COVID-19 sur un plan social, professionnel et psychologique. Si votre médecin ne peut renseigner toutes ces données, vous serez contacté par un professionnel de santé pour les compléter. Un suivi à 1 mois, 3 mois et 6 mois après le début de votre infection COVID-19 sera effectué.

Qui est responsable de cette étude ?

Cette étude nationale est organisée par la filière FILNEMUS qui regroupe tous les centres de référence et de compétence en maladies neuromusculaires en métropole et outre-mer. Elle est coordonnée par le centre de référence des maladies neuromusculaires AOC au CHU de Bordeaux.

Comment participer ?

Si vous êtes suivis par un centre de référence neuromusculaire, vous pouvez vous mettre en relation avec le médecin qui vous suit habituellement.

Si vous n’êtes pas suivi par un centre neuromusculaire ou si vous voulez plus d’informations, vous pouvez contacter le centre de référence neuromusculaire AOC du CHU de Bordeaux qui coordonne cette étude à l’adresse email suivante : informations-comycovid@chu-bordeaux.fr

Si vous êtes éligibles à cette étude, nous vous remercions par avance de votre participation.

Prenez bien soin de vous et des vôtres !

Pierre BOULANGER
Président de l'Association des myasthéniques
Isolés et Solidaires LES AMIS