Myasthenie.com

Dans le cadre de son cursus de formation des directeurs d'hôpitaux, nous sommes sollicités par Mlle Hélène GENDREAU, promotion Denis Mukwege, qui réalise une étude sur le thème « La qualité de vie des patients atteints de la Myasthénie Grave en France et en Grèce » pour répondre à un questionnaire et pour participer éventuellement à des entretiens individuels.

Ci dessous le texte de sa demande


Cette enquête est basée sur le formulaire SF36 "Questionnaire généraliste de qualité de vie". C'est un test standardisé de mesure de la qualité de vie. Il est issu de la Medical Outcome study. C'est une mesure de l'état de santé. Il est souvent utilisé dans les études d'économie de la santé comme une variable dans le calcul d'une QALY (année de vie ajustée en fonction de sa qualité) pour déterminer le rapport coût-efficacité d'une intervention de santé.

Pour participer, c'est simple, il vous suffit de télécharger le formulaire SF 36, d'y répondre et de le renvoyer par E-mail à l'adresse d'Hélène que vous trouverez dans le courrier pdf de présentation (ce message étant public, je ne donne pas "en clair" l'adresse mail pour éviter les spams...)

Dans votre réponse, n'oubliez pas de préciser si vous êtes disponibles pour un entretien d'approfondissement...

J'ai répondu à cette demande au titre de l’Association et je vous encourage vivement à donner suite à titre individuel, car les études socio-économiques sur notre maladie sont rares. Elles contribuent à faire prendre conscience de ce qu'est notre vie de malade et ce que sont les difficultés que nous rencontrons.

Merci d'avance pour votre implication ...