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Rapport CISS sur les droits des malades 2014 : synthèse du rapport annuel de Santé Info Droits

Posté : 24 nov. 2015 11:48
par Pboulanger
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Lu sur Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#55157

Publication du rapport de l’Observatoire du CISS sur les droits des malades 2014 : synthèse du rapport annuel de Santé Info Droits
L’Observatoire du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient de publier sa 8e édition du rapport annuel issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014.

L’année 2014 s’est traduite par une augmentation constante des sollicitations, pour atteindre près de 8 500 appels et courriels traités au cours du dernier exercice, soulignant le rôle essentiel joué par Santé Info Droits en soutien des actions menées par le CISS. Il s’agit de pouvoir accompagner leurs associations membres face aux questions concrètes que pose la mise en œuvre des dispositions législatives et réglementaires touchant au vaste champ de la santé. Le CISS met à disposition du plus grand nombre une expertise portée par une équipe d’écoutants professionnels et engagés grâce à leur ligne Santé Info Droits.

Dans ce rapport il est précisé qu’en 2014, les thématiques le plus souvent exprimées par les usagers de Santé Info Droits atteints d’hémophilie sont l’accès à l’emprunt et à l’assurance, les revenus de remplacement en cas d’arrêt de travail ou d’invalidité et le travail. Les droits des malades, l’accès et la prise en charge des soins, le handicap, la retraite, le chômage, le droit des personnes ou les séjours à l’étranger ne font pas partie des thématiques ayant été sollicitées par ces malades. L’accès à l’emprunt et à l’assurance est également l’une des thématiques les plus sollicitées par les patients classés dans la catégorie ‘maladies rares’ ou par les patients atteints de mucoviscidose, tandis que les patients atteints de myopathie vont plus souvent aborder l’handicap et la perte d’autonomie. Pour ces trois catégories de patients, les droits des malades dans leur recours au système de santé ou l’accès et la prise en charge des soins font également partie des thématiques sollicitées. Par contre, les patients atteints de mucoviscidose n’abordent ni le travail, ni la retraite, ni le chômage, ni le droit des personnes, ni les séjours à l’étranger. Les patients myopathes ne sollicitent pas non plus d’information sur le droit des personnes ou les séjours à l’étranger.

En 2014, Santé Info Droits s’est majoritairement fait connaître par internet et par les associations. Les associations de patients atteints de maladies rares telles que Maladies Rares Info Services, l’Alliance maladies rares, l’Association française des syndromes de Marfan et apparentés, l’Association des malades atteints de dystonie ou l’Association nationale spina bifida et handicaps associés, ont représenté jusqu’à 5% des orientations associatives vers Santé Info Droits. Enfin, les maladies rares ont représenté 5% des appels en 2014.

http://www.leciss.org/sites/default/fil ... 014-BD.pdf