Dans le cadre de la journée mondiale des maladies rares du 28/02/2021, nous avons répondu à une demande de témoignage de la part du figaro sur la myasthénie dans le cadre d'une interview du laboratoire SERB qui fabrique le FIRDASPE utilisé dans les SMLE.
Lu sur https://sante.lefigaro.fr/article/serb- ... ies-rares/
SERB: un laboratoire engagé dans la lutte contre les maladies rares
- Par Delta Direct Live
- Mis à jour le 28/02/2021 à 19:11
- Publié le 28/02/2021 à 15:03
Le laboratoire SERB (Société d’Études et de Recherche Biologique) est un groupe pharmaceutique européen indépendant. SERB est spécialisé dans la médecine d’urgence et dans les maladies rares. Le laboratoire possède un portefeuille de plus de 50 médicaments destinés à répondre aux besoins vitaux des patients dans le monde entier.
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Maladies rares: traitements et dépistage
En France, on estime que 4 à 5% de la population est touchée par une maladie rare soit environ 3 millions de personnes et 30 millions sur l’ensemble du continent européen.
On parle de maladie rare dès lors qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000: cela va de maladies plus fréquentes comme la mucoviscidose qui concerne une personne sur 5 000 à des maladies dites ultra rares comme certains désordres du cycle de l’urée qui concernent moins d’une personne sur 1 million. Ces maladies sont généralement méconnues, sévères, chroniques, handicapantes voire mortelles. Au total environ 7 000 maladies rares différentes sont aujourd’hui répertoriées.
Ces chiffres révèlent l’ampleur du défi de santé publique pour les professionnels de santé. Bien que des progrès considérables aient été faits ces 20 dernières années, seulement 5% des malades bénéficient d’un traitement approuvé et le diagnostic reste souvent difficile et tardif.
SERB: un laboratoire spécialisé dans les maladies rares
Créé en France il y a plus de 30 ans, SERB s’est développé tout en conservant une dimension à taille humaine qui lui permet de respecter son ADN: être au service des professionnels de santé notamment en développant des médicaments et des thérapies qui bénéficient directement aux patients. Spécialisé dans la médecine d’urgence et les maladies rares, le laboratoire assure la production et la mise à disposition de médicaments essentiels.
Au sein des spécialités dédiées à la médecine d’urgence que SERB met à disposition du corps médical, on trouve de très nombreux antidotes destinés à combattre différents types d’intoxications ou d’empoisonnements. Côté maladies rares, Le laboratoire met à disposition des professionnels de santé des traitements contre des maladies neurologiques, neuromusculaires et métaboliques en particulier en pédiatrie.
Au-delà même de la question du traitement de ces maladies rares, SERB œuvre activement à sensibiliser sur ces maladies complexes à cerner pour en améliorer le dépistage.
Le laboratoire est convaincu qu’un meilleur diagnostic passe par une meilleure connaissance des maladies rares et de leurs spécificités.
C’est pourquoi le laboratoire SERB met en place des campagnes de sensibilisation auprès des acteurs de la santé pour favoriser le diagnostic, mieux comprendre les maladies rares et proposer des traitements adaptés à la réalité du quotidien des malades.
La myasthénie: une maladie chronique rare
La myasthénie est une maladie qui touche une personne sur 50 000, elle est donc rare mais relativement fréquente parmi les 7 000 maladies rares répertoriées. On estime que 12 000 Français sont atteints de myasthénie en France aujourd’hui.
C’est une maladie chronique qui entraîne une fatigue importante et un affaiblissement musculaire. Due à un dysfonctionnement de notre système immunitaire conduisant ce dernier à s‘attaquer à certains constituants normaux de l’organisme (auto-immunité), cette affection est rare et méconnue. Elle ne se guérit pas mais se traite à l’aide de médicaments qui soulagent les symptômes de faiblesses musculaires et respiratoires, ainsi que ceux liés à la vision et à la parole.
Les femmes de plus de 40 ans sont surreprésentées parmi les malades. Les hommes de leur côté sont en général touchés autour de 50 ans.
La myasthénie existe sous trois formes: la myasthénie rare, le syndrome myasthénique de Lambert-Eaton (SMLE) et enfin la myasthénie congénitale.
La diversité des formes que peut prendre la myasthénie et la multitude de symptômes rendent son diagnostic long et complexe: le temps entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic des myasthénies est en moyenne de 4 à 5 ans mais peut culminer à 20 ans dans les cas les plus complexes.
Cette maladie est particulièrement invalidante pour les patients car elle impacte directement l’ensemble des gestes du quotidien et nuit aux relations sociales et professionnelles. Quasi-invisible, la maladie est difficile à appréhender pour l’entourage, raison pour laquelle les patients vont chercher du réconfort dans les associations dédiées.
AMIS: une association dédiée aux myasthéniques
AMIS, l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires, regroupe 2 700 francophones. Elle offre un espace de partage, de rencontre et d’échanges aux malades. Pour Pierre Boulanger, son Président et souffrant de myasthénie, ce type d’associations permet aux malades de se réunir et de discuter de leurs problématiques quotidiennes, mais aussi d’accéder à des sources d’informations précieuses.
Basée sur le partage d’expérience et la bienveillance, AMIS propose une oreille attentive aux myasthéniques et les accompagne dans les complications du quotidien. (Visitez leur site internet https://www.myasthenie.fr)
SERB: expansion et mobilisation
A l’occasion du 28 février, journée mondiale des maladies rares, le laboratoire réaffirme son engagement pour un meilleur diagnostic des maladies rares et pour le développement de nouveaux médicaments.
Depuis 20 ans, le secteur a beaucoup progressé même si beaucoup reste à faire. C’est pourquoi SERB continue à se mobiliser dans ce sens en proposant des traitements toujours plus innovants et dans de plus en plus de pays. C’est d’ailleurs dans cette logique que SERB finalise une acquisition majeure aux États-Unis, toujours dans le domaine de la médecine d’urgence et des maladies rares.
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