[FR] AFM au congrès de Nice

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Pboulanger Prés.
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[FR] AFM au congrès de Nice

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:hi:

Lu sur le site de l'AFMTéléthon http://myasthenies.blogs.afm-telethon.f ... .html#more" onclick="window.open(this.href);return false;

24 avril 2014
Congrès international sur l'auto-immunité

Le groupe d'intérêt myasthénie de l’AFM-téléthon était présent le 29 mars au congrès international sur l'auto-immunité qui s’est déroulé à Nice du 26 au 30 mars 2014.

Nous avons également pu faire venir 16 personnes concernées de la région, des malades venus seuls ou accompagnés .

Une journée riche d'enseignements sur des thématiques qui concernent la myasthénie, mais pas "que elle" ...

Les interventions de médecins spécialistes sur les mécanismes moléculaires à l’origine des maladies auto-immunes, les vaccinations, les traitements par corticoïdes, immunosuppresseurs, et les biothérapies ont permis de démystifier un certains nombres d’idées reçues.

Le focus sur 5 maladies auto-immunes réalisé par 5 médecins (Le professeur Authier est intervenu pour les aspects cliniques et thérapeutiques de la myasthénie), et l’échange avec d’autres associations de malades sur des sujets et des problématiques communes à nos maladies a été très enrichissant.

La présentation, par Mme Marianne Rivière (AFL) d’un projet pilote en matière d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de lupus a retenu toute notre attention. Ce programme, dans son élaboration, sa coordination, et son évaluation, nous a paru très complet et exemplaire dans son processus, et parfaitement adaptable pour une maladie comme la myasthénie.
a présenté les missions de l'AFM-téléthon et plus particulièrement celles du groupe myasthénie.

Le repas a été l'occasion d'un échange convivial entre myasthéniques et Sonia Berrih-Aknin, responsable du laboratoire de recherche sur la myasthénie à l’institut de myologie, co-organisatrice avec le professeur Mouthon de cette journée.

Nous tenons enfin à souligner la présence, la disponibilité et la réactivité du professeur Mouthon, un interlocuteur très efficace dans l'organisation de cette journée ainsi que la présence bienveillante et la disponibilité de tous les médecins intervenants.
Amicalement,
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