[BE] création d’un Institut des maladies rares
Posté : 20 sept. 2014 04:53
Lu sur la news-letter d'Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#45138" onclick="window.open(this.href);return false;
Belgique : création d’un Institut des maladies rares aux cliniques universitaires Saint-Luc
Dans l’application des recommandations du Conseil de l’Union Européenne sur les maladies rares de 2009, la Belgique s’est dotée d’un Institut des maladies rares multi-site aux cliniques universitaires Saint-Luc.
Il regroupe 4 centres (maladies héréditaires du métabolisme, mucoviscidose, maladies neuromusculaires, épilepsies réfractaires), des centres experts pour des maladies présentant des problématiques communes (anomalies vasculaires, fentes labio-palatines, etc.), des consultations multidisciplinaires spécifiques pour certaines maladies, un centre de génétique et des services divers de support aux malades et à leurs familles (comme un service social et une aide administrative).
Cet institut répond donc aux difficultés d’orientation des malades atteints de maladies rares dans le système de soins et espère faciliter la coordination du parcours de soins, grâce à des discussions des cas dans des groupes pluridisciplinaires, à l’accès aux derniers progrès technologiques en matière de diagnostic, et à l’offre d’une prise en charge personnalisée.
Visitez le site de l’institut des Maladies rares http://www.institutdesmaladiesrares.be/" onclick="window.open(this.href);return false;