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Sortie des Actes de la première journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute

Le 24 janvier 2013, l’Alliance maladies rares a organisé la première journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Les actes de cette journée sont désormais disponibles.
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce légalement éthique ? La loi de bioéthique de 2011 a également été présentée au travers de deux situations : l’examen des caractéristiques génétiques et le diagnostic prénatal. Les médecins généticiens Sylvie Odent et Laurent Pasquier ont ensuite présenté leur expérience d’annonces de diagnostic, et Bernadette Roussille, membre de la Commission éthique, a parlé d’éthique appliquée à l’écoute et à l’accompagnement telle que cela est pratiqué dans les associations. Enfin, des écoutants ont témoigné, notamment le Dr Christine Vicard de Maladies rares info services, le service d’écoute et d’information sur les maladies rares, et Mireille Clément, de l’Association française contre l’amylose.

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