[UE]Coup d’envoi de la nouvelle action commune européenne maladies rares : RD-ACTION
Posté : 25 sept. 2015 11:39
Lu sur ORPHANET http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#53786
RD-ACTION, la nouvelle action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, a été lancée le 17 septembre dernier à Luxembourg, sous les auspices de John Ryan, Directeur par intérim de la Direction générale Santé et sécurité alimentaire (DG Santé), Jacques Remacle, Directeur de l'unité santé de CHAFEA (Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency) et Patrice Dosquet, en représentation du ministère français de la Santé.
Faisant suite aux deux actions communes, à savoir Orphanet Joint Action et EUCERD, il s’agit du renouvellement du soutien de la Commission européenne (CE) aux maladies rares, à travers sa Direction Générale pour la Santé (DGSanté). Elle a trois objectifs principaux : contribuer à l’implémentation, par les états membres, des recommandations du Groupe d’experts de la CE par rapport aux politiques concernant ces maladies, soutenir le développement d’Orphanet et le rendre pérenne, et enfin aider les états membres à introduire le code ORPHA dans leurs systèmes de santé afin de rendre les maladies rares visibles. Ce travail qui durera trois ans (jusqu’en juin 2018), s’inscrit donc dans une logique de cohérence et de continuité vis-à-vis des actions précédentes, mais prétend aller plus loin dans l’implémentation concrète et la consolidation des politiques.
Dotée d’un budget global de 8 344 079 euros et réunissant pas moins de 63 participants européens et extra-européens, cette action est coordonnée par ...
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