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Vaste disparité des services de génétique clinique et des financements pour la recherche sur les maladies rares en Europe
80% des maladies rares sont d'origine génétique. Un article publié dans Journal of Community Genetics a analysé l'état actuel des services de génétique et du financement de la recherche sur les maladies rares en Europe.
Dans cet article, les auteurs ont cherché à déterminer le niveau des effectifs des laboratoires de génétique clinique dans les différents pays d’Europe ainsi que leur état de préparation en matière de dotation pour être un centre de référence européen, le succès dans l'obtention de financements pour la recherche sur les maladies rares et la contribution des chercheurs à des conférences.
En 2011, la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers a recommandé la création de réseaux européens de recherche (DSE) pour améliorer les soins aux patients dans toute l’Europe.
Le processus de désignation des centres d’expertise pour les maladies rares en Europe, qui consiste à évaluer la dotation des centres de génétique clinique, est mis en œuvre afin de permettre aux centres de faire partie des Réseaux européens de référence.
Selon les auteurs, une vaste disparité des niveaux des effectifs dans les services de génétique clinique, du financement de la recherche sur les maladies rares et de la communication des travaux de recherche est observée entre les pays européens analysés. Les auteurs estiment donc qu’il est nécessaire de veiller à ce que l'écart de l'iniquité qui existe déjà ne se creuse pas d’avantage avec le développement des réseaux européens de référence.
