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Une date à retenir :


https://youtu.be/4-2tPBBv2MU

A cette occasion, la vidéo officielle de cette journée vient d’être mise en ligne (voir ci-dessus). Traduite dans plus de 20 langues, cette vidéo célèbre les moments spéciaux qui ponctuent les vies des patients atteints de maladie rare.

Le thème choisi pour 2016, ‘La voix des malades’, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles. Le slogan de l’année 2016, ‘Ensemble, faisons entendre la voix des malades’, s’adresse quant à lui à un large public. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.

Lors de cette journée, de nombreux événements auront lieu dans plus de 80 pays et régions. On peut notamment citer le symposium multi-acteurs consacré aux moyens d’améliorer l’accès des patients aux traitements pour les maladies rares qui se tiendra à Bruxelles (Belgique) les 24 et 25 février 2016.

Ce symposium sera diffusé en direct sur le site d’EURORDIS.

En France, 2016 sera une année déterminante pour la poursuite d’une politique nationale de santé publique dédiée aux maladies rares.