EURORDIS requiert votre expertise à propos de vos traitements

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Pboulanger Prés.
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EURORDIS requiert votre expertise à propos de vos traitements

Message par Pboulanger Prés. »

:hi:
Nous sommes sollicité par EURORDIS pour répondre à une enquête concernant les traitements ...

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 705 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays couvrant plus de 4000 maladies.

Cher Membre d'EURORDIS,
cher représentant de malades,

L'information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d'analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d'avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu'ils la perçoivent, les difficultés quant à leur prise...) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.


Ces réponses contribueront par exemple à répondre à une consultation de la Commission Européenne sur l'utilisation hors-AMM des médicaments dans les maladies rares.

EURORDIS vous invite à diffuser cette enquête sur l'utilisation de médicaments ou de dispositifs médicaux, le plus largement possible autour de vous dans vos réseaux.

Cette enquête est menée par EURORDIS sous l'égide de la Task Force DITA (Information, Transparence et Accès aux Traitements).

Vous trouverez l'enquête ici: http://r20.rs6.net/tn.jsp?f=001h0lUJc4I ... 4at5otAQ==

Cette enquête a reçu une opinion positive de la part du Comité d'Ethique de l'INSERM / IRB00003888 le 9 Juin 2015.

EURORDIS vous remercie d'avance.
Cordialement,

François Houÿez
Directeur de l'Accès et de l'Information sur les Traitements / Conseiller en Politique de Santé
http://www.eurordis.org

Je suis personnellement convaincu de la nécessité de répondre à ce genre d'enquête qui peut faire avancer notablement la cause des malades auprès de l’Europe c'est pourquoi je vous invite à y participer ....

Merci d'avance
Amicalement,
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