10e Journée internationale des maladies rares

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10e Journée internationale des maladies rares

Message par Pboulanger » 08 févr. 2017 10:02

:hi:

Le 28 février 2017 sera la 10éme journée internationale des maladies rares http://france.orphanews.org/newsletter- ... restations
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Chaque année, la Journée internationale des maladies rares a lieu le dernier jour du mois de février. La 10e édition de cette journée aura donc lieu le mardi 28 février. Lancée par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, son objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades. A cette occasion, des événements seront organisés dans plus de 80 pays pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles d’y prendre part.

Le thème choisi pour 2017, ‘La recherche’, met en lumière le rôle crucial de cette dernière pour apporter aux patients atteints de maladies rares les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu'il s'agisse d'un traitement, d'une thérapie ou de meilleurs soins. La Journée internationale des maladies rares 2017 sera donc l'occasion de se rassembler pour plaider en faveur d'un renforcement de la recherche sur les maladies rares. Bien que ces dernières décennies, les fonds consacrés à la recherche sur les maladies rares aient augmenté, ils doivent encore progresser. La Fondation BLACKSWAN a ainsi lancé une pétition appelant à renforcer le soutien à la recherche sur les maladies rares. De plus, cet événement sera également l'occasion de reconnaître le rôle fondamental que les patients jouent dans la recherche.

Pour marquer la Journée internationale des maladies rares, EURORDIS organisera en février 2017 deux événements :
  • Un colloque multi-acteurs sur l'amélioration de l'accès des patients aux thérapies pour les maladies rares les 22 et 23 février. La session plénière sera retransmise en direct via org/live.
  • Les Prix EURORDIS et la soirée Black Pearl le 21 février. La cérémonie des Prix EURORDIS 2017 sera également retransmise en direct via org/live.
Amicalement,
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Re: 10e Journée internationale des maladies rares

Message par Pboulanger » 26 févr. 2017 11:41

:hi:

Petit rappel

:up:
Amicalement,
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