Lu sur https://www.bretagne.ars.sante.fr/un-to ... dies-rares
Un tour de France sur les maladies rares
Actualité
29 mars 2022
Alliance Maladies Rares poursuit sa démarche de rendre le combat des maladies rares encore plus visible. Ainsi, elle organise 12 "forums maladies rares" en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge de ces maladies, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Première escale à Rennes, où l'ARS Bretagne a répondu présente.
Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000.
Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. Le plus souvent d'origine génétique, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades.
Afin de limiter l'errance et l'impasse des diagnostiques et accroître la mobilisation des acteurs concernés par ces maladies, la France a joué un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares en étant le premier pays européen à élaborer et mettre en oeuvre un plan national dédié, tout en identifiant des centres de référence et de compétence sur son territoire. En 2018, le 3ème plan national fut lancé ; il arrive à son terme en 2022.
Alliance Maladies Rares inaugure son tour des forums en régions à Rennes
A l’issue du 3ème plan national « maladies rares », ces 12 forums en région visent à favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et à identifier, avec les professionnels de santé, les associations et les patients, les points d’amélioration du système de prise en charge actuel et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.
En ce sens, l'ARS Bretagne a participé au premier forum régional organisé par Alliance Maladies Rares, qui se tenait le 25 mars 2022 au stade rennais, sur le thème "comment faire des maladies rares une priorité nationale et régionale de santé publique ?" :
Légende de gauche à droite :
Paul GIMENES (Directeur Général Alliance Maladies Rares), Elodie CREPIEUX (responsable actions régionales Alliance Maladies Rares), Dr Sylviane PEUDENIER (CHU de Brest - Coordinateur de centre expert), Anne-Marie LORHO (DA Hospitalisation - ARS Bretagne), Anne PRESTEL (coordinatrice régionale de la Plateforme d’Expertises Maladies rares) et le Pr Sylvie ODENT (CHU Rennes - Coordonnatrice du CLAD-Ouest)
L’occasion de dresser le bilan des actions menées depuis près de 20 ans et la parution du premier plan Maladies Rares, puis de débattre sur les enjeux d’un 4ème Plan à venir au niveau national et sa déclinaison en Région. Le tout avec un double objectif :
Agenda 2022 des forums régionaux
- Co-construire et renforcer ensemble les dispositifs nationaux maladies rares en capitalisant sur l’expertise des acteurs locaux.
- Favoriser l’émergence de dispositifs régionaux innovants.
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RDV le 8 avril à Nantes, pour le prochain forum !
Plus d'informations sur les forums Maladies Rares[/highlight]
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