Myasthenie.com

Le programme NOMADE continue jusqu’en juin 2026 !

Bonne nouvelle pour la communauté

Le programme NOMADE est prolongé jusqu’au 30 juin 2026.

Après une phase pilote très positive, le dispositif continue pour aider les personnes vivant avec une myasthénie à être mieux accompagnées entre l’hôpital et la maison.

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NOMADE, c’est quoi exactement ?

C’est un programme :
gratuit
confidentiel
avec un accompagnement humain
en complément de votre suivi médical (ça ne remplace jamais votre neurologue ou votre médecin)

Il a pour objectif de vous aider à vous sentir plus en sécurité dans votre suivi, notamment lorsque les traitements évoluent ou lors d’un retour à domicile avec un traitement.

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Concrètement, ça peut vous apporter quoi ?

Selon votre situation :

• un soutien régulier entre les consultations
• quelqu’un à qui parler de votre traitement et de votre quotidien avec la maladie
• une meilleure continuité entre l’hôpital et la maison
• une aide particulière si vous avez un traitement sous-cutané à domicile

Les échanges sont réalisés par des infirmiers diplômés d’État, formés spécifiquement à la myasthénie.

Les informations utiles sont transmises uniquement à votre médecin prescripteur, pas ailleurs, dans le respect de la confidentialité des données de santé.

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3 types de suivi possibles

1) Suivi rapproché

Un appel tous les 15 jours pendant 12 mois
Adapté par exemple :

• en début de maladie
• lors d’un changement ou d’un ajustement de traitement

2) Suivi standard

Un appel tous les 2 mois pendant 12 mois
Pour un accompagnement régulier dans le temps.

3) Si vous passez à un traitement sous-cutané à domicile

Un soutien spécifique pour la transition hôpital → domicile :

• aide à l’organisation
• suivi téléphonique renforcé (tous les 15 jours)
• passages d’infirmier(ère) à domicile pour les premières injections (jusqu’à 8), si besoin, pour vous aider à apprendre l’auto-administration si vous le souhaitez

Important
Le programme :
ne remplace pas votre suivi médical
ne modifie pas vos traitements
il vient en plus, comme un filet de sécurité et de soutien

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Comment en bénéficier ?

Si cela vous intéresse, parlez-en à votre médecin et communiquez lui le numéro vert ci-après.

Vous pouvez aussi poser des questions directement :

[email protected]
Numéro Vert : 0805 699 943

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Dispositif initié par AMIS, opéré par Patientys, avec un soutien institutionnel d’argenx, sans influence sur les décisions médicales.