Myasthenie.com

Bonjour à tous,
 Le mardi 13 octobre 2026,
le CHU de Rouen organise la deuxième Journée des Centres de Référence Maladies Rares Neuromusculaires et Lysosomales.

Bonne nouvelle : cette journée est bien ouverte aux patients et à leurs familles. Les interventions seront vulgarisées et adaptées autant que possible à un public non médical.
 
Plusieurs sujets concernent directement la myasthénie et les maladies neuromusculaires :
 

• Prise en charge thérapeutique et accompagnement des patients atteints de myasthénie auto-immune, par le Dr Linda Zourdani ;
• Comprendre, repérer et orienter les maladies neuromusculaires, par le Dr Ivana Dabaj ;
• Le rôle essentiel de l’accompagnement médico-social dans les maladies neuromusculaires ;
• La prise en charge respiratoire des patients atteints de maladies neuromusculaires, par le Pr Antoine Cuvelier ;

 
Une belle occasion de rencontrer les professionnels du Centre de Référence de Rouen, de mieux comprendre les différentes dimensions de notre prise en charge et de découvrir les ressources proposées aux patients et à leurs proches.
    Nous vous encourageons vivement à vous rendre à Rouen pour profiter de cette journée : le programme est riche, accessible et accorde une vraie place à la myasthénie ainsi qu’aux préoccupations concrètes des patients.