[FR] Instalation du comite de pilotage de la BNDMR

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[FR] Instalation du comite de pilotage de la BNDMR

Message par Pboulanger » 27 sept. 2013 07:55

:hi:

Lu dans la news-letter d'Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2013/130920.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Installation du comité de pilotage de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Le comité de pilotage de la BNDMR a été installé officiellement le 18 septembre au ministère de la santé. Présidé par le Directeur général de l'offre de soins (DGOS), il est notamment composé, à côté de l'équipe projet BNDMR basée au CHU Necker Enfants-Malades, de représentants :
  • du ministère de la santé
  • du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
  • d’équipes Inserm impliquées dans les maladies rares
  • de différentes structures (Fondation maladies rares, Directions hospitalières, DIM, centres de référence maladies rares...)
  • de l'AFM-Téléthon
Jean Debeaupuis, DGOS, et Dominique Peton-Klein, nouvelle directrice de Projet pour le plan maladies rares (PNMR) 2011-2014 ont souligné l'importance de la mise en oeuvre de la BNDMR, qui est un des quatre "focus" du PNMR. L'équipe projet BNDMR a rappelé les travaux réalisés (set minimal de données...) et les échanges ont porté sur les missions, les modalités et le calendrier de travail du groupe.[/i][/b]
Amicalement,
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