10 ans d’existence pour les centres de référence

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10 ans d’existence pour les centres de référence

Message par Pboulanger » 24 janv. 2015 17:57

:hi:

Lu sur ORPHANET http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#47818" onclick="window.open(this.href);return false;
Dix ans d’existence pour les centres de référence des maladies rares, dont les centres neuromusculaires

Cela fait maintenant dix ans que les premiers centres de référence des maladies rares voyaient le jour. A cette occasion, un article écrit par J. Andoni Urtizberea paru dans Médecine thérapeutique / Pédiatrie fait le point sur ces dix ans d’existence, et plus particulièrement sur les centres neuromusculaires.

Suite au premier Plan national maladies rares (2005-2008), une vaste réorganisation a été mise en place, incluant notamment la création de Centres de référence maladies rares labellisés par le ministère de la Santé. Pour les maladies neuromusculaires, quinze centres de référence ont été labellisés.

Parallèlement, des registres et des bases de données ont commencé à voir le jour, comme la base de données CEMARA pour les maladies neuromusculaires.

Quelques années plus tard, des Centres de compétences pour les maladies rares ont également été inaugurés afin de rendre un service de proximité et de mieux couvrir le territoire.

Parmi eux, trois centres neuromusculaires sont créés : Caen, réseau-Bretagne et Dijon-Besançon. Les quinze centres de référence et les trois centres de compétence neuromusculaires sont rapidement fédérés au sein d’un collectif : CORNEMUS (coordination nationale des centres neuromusculaires).
La création de ces centres a permis la reconnaissance des maladies rares en France.

Actuellement, on comptabilise 131 centres de référence maladies rares et plus de 500 centres de compétence maladies rares sur le territoire national. L’offre de soins et la formation des professionnels se sont accrues quantitativement et qualitativement. Les associations de patients ont eu de plus en plus de poids et la diffusion d’information a augmenté.

Le développement des essais thérapeutiques est aussi une preuve d’évolution. Le bilan de ces dix ans d’existence est donc très positif et la France est même devenue un modèle dans les maladies rares. Cependant, le deuxième Plan maladies rares (2009-2014) a eu plus de mal à être mis en place. L’auteur rappelle qu’il ne faut pas oublier que tout cela à un coût. De même, la dispersion des centres de référence et de compétence nuit à leur cohérence. Selon l’article, leur évaluation est assez floue et l’harmonisation des soins est encore défaillante.

En conclusion, les failles du premier Plan national maladies rares ont été repérées et le deuxième plan, qui vient d'être prolongé, doit les corriger. La filière FILNEMUS, issue de l’expérience de CORNEMUS, devra animer des réseaux allant bien au-delà des seuls centres de référence et centres de compétences. De nombreux autres défis se profilent, notamment avec l’augmentation importante des données et des essais thérapeutiques, et avec l’insertion de la France dans le futur réseau de centres de référence européens.
Amicalement,
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