RaDiCo programme national « Cohortes Maladies Rares »

Rubrique ouverte à tous en lecture seule.
POUR ACCEDER AUX NOMBREUX AUTRES FORUMS IL EST NECESSAIRE DE S'INSCRIRE (fonction M'enregistrer en haut à droite de l'écran).
Répondre
Avatar de l’utilisateur

Auteur du sujet
Pboulanger
Administrateur
Administrateur
Messages : 4694
Inscription : 02 févr. 2010 18:41
Localisation : La Chapelle en Serval F-60520
    Windows 8.1 Firefox
Genre :
Résidence : France
Zodiaque : Lion
Âge : 60
Contact :

RaDiCo programme national « Cohortes Maladies Rares »

Message par Pboulanger » 21 mars 2015 10:01

:hi:

Lu sur Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#49447" onclick="window.open(this.href);return false;
Inauguration officielle de RaDiCo, le programme national « Cohortes Maladies Rares »

Le lancement officiel de la plateforme RaDiCo (Rare Disease Cohorts) a eu lieu le 4 mars dernier à l’Ecole nationale d’administration (ENA), mais les travaux sont d’ores et déjà en état de marche. Ce programme, coordonné par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et financé au titre du programme « Cohortes » des Investissements d’Avenir gérés par l’Agence nationale de la recherche (ANR), s’inscrit dans la stratégie de l’INSERM. Il a été salué par le Président Directeur Général de l’INSERM, le Professeur Yves Lévy, lors de son discours d’ouverture.

RaDiCo a pour objectif de développer des cohortes à des fins de recherche afin d’élucider différents aspects des maladies rares tels que leur histoire naturelle, leur physiopathologie, les corrélations génotype-phénotype, leur impact sociétal et médico-économique, leurs possibilités thérapeutiques…

Un autre de ses objectifs est d’inscrire ces cohortes dans des projets de recherche nationaux et internationaux et dans des partenariats publics-privés. RaDiCo souhaite que son développement soit intégré dès le départ aux autres actions structurantes du champ des maladies rares, telles que la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) et les filières maladies rares. Ainsi, les 16 cohortes déjà retenues suite au premier appel d’offres (lancé en février 2014) s’inscrivent dans 16 filières maladies rares différentes.

RaDiCo est donc l’instrument permettant aux différentes cohortes de s’appuyer sur une plateforme transversale facilitant la collecte des données, la gestion de la cohorte, l’infrastructure technique (qui fait une grande place aux objets connectés et aux nouvelles technologies), le contrôle qualité et l’analyse des résultats (support méthodologique et statistique).

La structuration des cohortes RaDiCo s’appuie sur une approche inclusive de partenariats faisant collaborer tous les acteurs des maladies rares : des associations de malades à l’industrie, en passant par les infrastructures de prise en charge et de recherche.

Cette interdisciplinarité a été illustrée lors de la conférence inaugurale par une session bien nommée « Regards croisés » illustrant le point de vue des pouvoirs publics, des associations de malades, des médecins-chercheurs, des industriels, de la recherche internationale, et de l’éthique.

Pour en savoir plus,
[/color][/i][/b]
Amicalement,
Image

Répondre

Revenir vers « Informations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité