Maladies rares dans la classification ICD11 : progrès et emb

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Maladies rares dans la classification ICD11 : progrès et emb

Message par Pboulanger » 25 avr. 2015 09:50

:hi:

Lu sur la news letter d'Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#50059" onclick="window.open(this.href);return false;
Maladies rares dans la classification ICD11 : progrès et embûches

En raison de leur rareté individuelle, les maladies génétiques ainsi que les autres types de maladies rares sont sous-représentées dans les systèmes de codage de la santé, ce qui contribue à un manque de reconnaissance de leur importance pour la planification des soins de santé et l'allocation des ressources, et qui empêche également la recherche clinique d’être menée. Ceci explique que depuis 2007, la Commission européenne soutienne le développement d'un inventaire des maladies rares et d’un système de classification réalisés par Orphanet, qui pourraient servir de modèle à la mise à jour des terminologies internationales.

Lorsque l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) a lancé le processus de révision de la Classification internationale des maladies (CIM), un groupe consultatif pour les maladies rares (Topic Advisory Group) a été créé en 2009, dirigé par Orphanet et financé par la Commission européenne. Cinq ans plus tard, 5 400 maladies rares répertoriées dans la base de données Orphanet ont une représentation approuvée dans la version bêta de la CIM-11, et possèdent donc un identifiant unique (dix fois plus que dans la CIM-10). La version bêta actuelle est ouverte à la consultation publique et aux commentaires. Son adoption par l'Assemblée mondiale de la Santé est prévue pour 2018.

Les auteurs d'un article publié dans Orphanet Journal of Rare Diseases décrivent le travail effectué au cours des dernières années avec des moyens très limités compte tenu de la portée, de l'ambition et de l'importance stratégique de la révision de la CIM. Ils signalent des obstacles et des contretemps importants. Le manque de financement a eu un impact sur le niveau de professionnalisme qui aurait pu être atteint. Selon cet article, la différence entre les objectifs initialement décrits et le produit final actuellement prévu est décevante, bien que le fait que la plupart des maladies rares aient bientôt un code spécifique représente une réelle réussite.

Les auteurs ont également souligné qu’en raison de l’incertitude quant à l’essai sur le terrain et en raison de la volonté potentielle des pays d'utiliser cette nouvelle version, le Groupe d'experts de la Commission européenne sur les maladies rares a adopté en novembre 2014 une recommandation sur les systèmes de codage des soins de santé afin qu'ils considèrent l’utilisation du codage d’Orphanet (codes ORPHA) en addition au codage de la CIM-10 pour les maladies rares n’ayant pas de codes spécifiques dans la CIM-10.

La terminologie et les classifications Orphanet, ainsi que les liens à d’autres terminologies sont disponibles gratuitement sur http://www.orphadata.org" onclick="window.open(this.href);return false;
Amicalement,
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