Qualité de vie et maladies neuromusculaires : une nouvelle échelle spécifique développée en France

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Qualité de vie et maladies neuromusculaires : une nouvelle échelle spécifique développée en France

Message par Pboulanger » 01 févr. 2016 11:14

:hi:

Lu sur le site de l'institut de myologie http://www.institut-myologie.org/2016/0 ... en-france/
Qualité de vie et maladies neuromusculaires : une nouvelle échelle spécifique développée en France
28 janvier 2016


La grande majorité des maladies neuromusculaires ont un impact important sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. Pour autant, le vécu de ces difficultés reste difficile à appréhender et donc à mesurer. Le concept de qualité de vie en lien avec les problèmes de santé a été établi il y a plusieurs années et a fait l’objet de nombreuses études, plus particulièrement dans le domaine des maladies chroniques. Plusieurs échelles de qualité de vie ont été développées ces dernières années dont certaines, comme la SF-36 ou la NHP ne sont pas propres aux maladies neuromusculaires.

Dans un article publié en novembre 2015, le coordonnateur du Centre de Référence neuromusculaire de Reims rapporte la mise au point, à partir d’un échantillon de 159 adultes atteints de maladie neuromusculaire d’évolution lente suivis dans huit centres de référence français, d’une nouvelle échelle de qualité de vie spécifique aux maladies neuromusculaires appelée QoL-NMD. Une étude comparative avec 64 items d’une autre échelle, générique cette fois, la WHOQOL-BREF, a permis de ne conserver pour la nouvelle échelle que 26 items. Deux sont d’ordre général et 24 explorent trois dimensions distinctes : l’impact des symptômes physiques, l’auto-perception, les activités et la participation sociale. Ces premiers résultats sont prometteurs à la fois d’un point de vue méthodologique mais aussi pratique. La prochaine étape consistera dans la validation de l’échelle et l’affinement du système de cotations.

Construction of a Quality of Life Questionnaire for slowly progressive neuromuscular disease.
Dany A, Barbe C, Rapin A, Réveillère C, Hardouin JB, Morrone I, Wolak-Thierry A, Dramé M, Calmus A, Sacconi S, Bassez G, Tiffreau V, Richard I, Gallais B, Prigent H, Taiar R, Jolly D, Novella JL, Boyer FC.
Qual Life Res. 2015 (Nov).
Amicalement,
Image

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