[CH]Application d'un concept national pour la création et la mise en place de Centres de référence pour les maladies rar

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[CH]Application d'un concept national pour la création et la mise en place de Centres de référence pour les maladies rar

Message par Pboulanger » 14 févr. 2016 12:24

:hi:

Lu sur Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#56699 cette information
Application d'un concept national pour la création et la mise en place de Centres de référence pour les maladies rares en Suisse

es recommandations d'un groupe de travail de l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) pour l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) en Suisse ont été publiées.

Le Conseil fédéral de la Suisse a chargé l’OFSP d'élaborer une stratégie nationale pour les maladies rares, en collaboration avec plusieurs parties prenantes. Dans ce contexte, le Président et le Secrétaire général de l'ASSM ont conclu qu'il serait souhaitable qu'un groupe de travail de l'ASSM formule des recommandations décrivant la portée d'une stratégie nationale pour les maladies rares. Ce groupe de travail a pour objectif de dissiper les inquiétudes concernant le risque d'une augmentation incontrôlée du coût de ces mesures, ceci afin de mieux faire accepter la stratégie nationale pour les maladies rares.

Dans ce contexte, les conditions pour la création et la mise en place de Centres de référence pour les maladies rares ont été délimitées. Selon l’ASSM, les cas suivants relèvent de la compétence des Centres de référence pour les maladies rares :
  1. La maladie en question exige un haut niveau de connaissances et une expérience spécifique ;
  2. En raison de la faible prévalence, les cas doivent être groupés afin d’assurer un soutien adéquat ;
  3. La prévention, le diagnostic et le traitement nécessitent des techniques spécifiques, ou des technologies et des procédures sophistiquées.
Selon l'ASSM, la mission des Centres de référence doit inclure :
  • Des soins spécifiques : les Centres de référence sont censés répondre à des besoins médicaux spécifiques devant comporter la réadaptation et les soins palliatifs des patients atteints de maladies rares. Pour cela, ils devront coordonner, dans leurs domaines spécifiques de soins, les compétences et les qualifications de plusieurs disciplines, y compris des compétences non médicales et sociales.
  • De la coopération : les Centres de référence devront coopérer avec d'autres Centres de référence (nationaux et internationaux), ainsi qu’avec des centres spécialisées et des organisations de patients. Ils devront également interagir avec des laboratoires spécialisés et d’autres institutions.
  • Des recommandations : les Centres de référence devront respecter les recommandations de bonnes pratiques et participer à leur développement, diffusion et mise à jour.
  • De la recherche : les Centres de référence devront s’engager dans la recherche, l'amélioration de la compréhension des maladies et l'optimisation du diagnostic, du traitement et de la prise en charge.
  • Un registre national : les Centres de référence devront inclure tous les patients atteints de maladies rares dans un registre national.
L'ASSM a également résumé les droits des Centres de référence, incluant le droit de traiter tous les cas qui leur sont soumis, le droit d'être partenaires dans la justification des coûts et le droit et le devoir de traiter les patients transfrontaliers. Afin qu’un Centre de référence soit reconnu, celui-ci doit remplir la plupart des critères définis par l'ASSM.
Amicalement,
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