Page 2 - Myasthénie : "Les symptômres dont on ne parle pas assez"
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ÉDITO
Édito des associations
de patients AMIS et AFM-Téléthon
“ La myasthénie ne se limite pas à une faiblesse musculaire. “ Depuis 1987, notre groupe d’intérêt entend les témoignages des patients
Des symptômes invisibles, tels que la fatigue chronique, les troubles
évoquant des symptômes ignorés par le milieu médical ou non mesurés
sexuels ou d’incontinence, impactent profondément la qualité de vie.
Pourtant, notre association AMIS, forte de son expérience auprès des pa-
la fatigue persistante, indépendamment de la fatigabilité musculaire, ou
tients, constate que ces sujets restent souvent tus lors des consultations. par les outils habituels. Certains restent tus car intimes. D’autres, comme
Cette brochure a pour objectif d’informer, de sensibiliser et d’encourager les douleurs, ne sont pas toujours reconnus comme liés à la myasthé-
un dialogue ouvert avec les professionnels de santé. En mettant en lu- nie. Je suis heureuse de l’intérêt porté à ces symptômes.
mière ces problématiques, nous espérons améliorer leur prise en charge Je remercie les Drs. Bresch et Colamarino pour leur initiative de réaliser
cette brochure et pour nous y avoir pleinement associé. J’espère qu’elle
et le quotidien des patients. Ensemble, continuons à briser les tabous incitera à parler, évaluer et traiter ces symptômes, pour améliorer la qua-
” ”
pour avancer. lité de vie des personnes vivant avec la myasthénie.
Pierre Boulanger - Président de l’AMIS Annie Archer responsable du groupe d’intérêt
myasthénies de l’AFM-Téléthon
Dr. Saskia BRESCH Dr. Renato COLAMARINO
Neurologue au CHU de Nice Neurologue au CH d’Antibes
Diplômée de Médecine Sexuelle Diplômé de Médecine Sexuelle
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