Page 37 - Myasthénie : "Les symptômres dont on ne parle pas assez"

7 - OUTIL PRATIQUE :

SELFIM SELFIM est un outil pour : Mon SELFIM

• se préparer à la consultation et (SELF-IMpact)
au dialogue avec votre neurologue
Mon • s’auto-évaluer pour suivre vous-même vos Evaluation et suivi des symptômes et de l’impact
SELFIM symptômes et l’impact de votre myasthénie de ma myasthénie sur ma vie quotidienne
(SELF-IMpact) • fournir une “image” de l’activité de la myasthénie
Évaluation et suivi des symptômes et de l’impact Pages 2 à 3
et de son impact entre 2 consultations
de ma myasthénie sur ma vie quotidienne
Votre myasthénie, vos maux – vos mots
Demandez-le à votre neurologue
s’il ne vous l’a pas déjà remis, sinon flashez De quoi s’agit-il ?
Mon SELFIM
ce QR code et imprimez-le : La myasthénie, vous la vivez. C'est une maladie complexe, imprévisible et fluctuante dans le temps.
(SELF-IMpact)
Evaluation et suivi des symptômes et de l’impact variable différentes parties du corps et ils peuvent être
Vos symptômes peuvent toucher de façon Regardez sa vidéo
de présentation
https://www.myasthenie.com/selfim. handicapants. Vous rencontrez souvent des difficultés pour expliquer vos sensations, vos ressentis et
de ma myasthénie sur ma vie quotidienne
en flashant ce QR code
ou vos symptômes, même aux médecins ou professionnels de santé qui vous accompagnent.
Votre myasthénie, vos maux – vos mots
https://myasthenies.afm-telethon.fr/myasthenie- Suite à nos échanges avec des patients, des partenaires neurologues et des infirmières, nous avons
La myasthénie, vous la vivez. C'est une maladie complexe, imprévisible et fluctuante dans le temps.
Pages 2 à 3
Vos symptômes peuvent toucher de façon variable différentes parties du corps et ils peuvent être
souhaité vous proposer un outil pour vous aider à exprimer, avec vos propres mots, vos ressentis, vos
handicapants. Vous rencontrez souvent des difficultés pour expliquer vos sensations, vos ressentis et
aider-le-malade-a-exprimer-ses- symptomes-et- sensations, vos difficultés dans la vie de tous les jours.
De quoi s’agit-il ?
vos symptômes, même aux médecins ou professionnels de santé qui vous accompagnent.
Suite à nos échanges avec des patients, des partenaires neurologues et des infirmières, nous avons
souhaité vous proposer un outil pour vous aider à exprimer, avec vos propres mots, vos ressentis, vos
leur-impact-au-fil-du-temps Notre objectif est de vous aider à communiquer sur la maladie. SELFIM - Auto-évaluation de l’Impact
sensations, vos difficultés dans la vie de tous les jours.
Notre objectif est de vous aider à communiquer sur la maladie.
de la Myasthénie
Vous pouvez l’utiliser comme un journal de bord pour suivre vos symptômes dans le temps, et préparer
vos consultations médicales. Prenez le temps de noter à votre rythme, quand vous le souhaitez, ce qui
vous interroge, ce qui vous arrive, en utilisant vos propres mots. Vous pouvez compléter les catégories
qui vous concernent, compléter le tableau de bord et emporter ce document avec vous lors de votre
Comment l’utiliser ? État général Date :
Comment l’utiliser ?
Ce n'est pas un outil de diagnostic. Votre médecin abordera bien sûr les échelles de mesures habituelles
& Fatigue
Score
Nous espérons que cet outil facilitera les discussions avec vos professionnels de santé ainsi qu’avec
Paroles de patients :
Vous pouvez l’utiliser comme un journal de bord pour suivre vos symptômes dans le temps, et préparer
prochain rendez-vous médical.
0
Elocution :
Entourer les réponses suivantes :
Je vis dans une camisole
Je me sens comme un cosmonaute
1
normale
vos consultations médicales. Prenez le temps de noter à votre rythme, quand vous le souhaitez, ce qui
lors de la consultation.
Comment allez-vous
Annie Archer, Responsable du Groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon.
2
Je suis fréquemment "à plat"
en temps
en ce moment ?
vous interroge, ce qui vous arrive, en utilisant vos propres mots. Vous pouvez compléter les catégories
vos proches.
3
À évaluer avec votre professionnel de santé.
Score
Pierre Boulanger, Président de l’AMIS.
Auto-questionnaire basé sur le score (MG-ADL)
Décrivez ce que vous vivez, ressentez et vos difficultés :
qui vous concernent, compléter le tableau de bord et emporter ce document avec vous lors de votre
En complement : d’autres outils validés et utilisés classiquement
0
À quelle fréquence ?
difficultés à articuler ou voix nasonnée de temps
Score
Mastication :
parole incompréhensible
difficultés permanentes à articuler ou voix
1
prochain rendez-vous médical. 2 normale Tous les jours Certains jours
0
nasonnée en permanence, mais compréhensible
Déglutition :
pour évaluer l’impact de la Myasthénie
1
Par moment
En permanence
normale
2 Pages 4 à 5 3 fatigue avec aliments solides
Ce n'est pas un outil de diagnostic. Votre médecin abordera bien sûr les échelles de mesures habituelles
3
troubles épisodiques
fatigue avec aliments semi-liquides
Score
sonde nasogastrique
lors de la consultation. 0 Respiration : Avec le soutien institutionnel d’ • Gêne avec la salive.
Page 6
Tableau de bord
sonde nasogastrique
Score
0 ou à se peigner : 1 normale Visage • Faiblesse des joues ou de la langue.
troubles fréquents imposant de changer de régime
2
• Difficulté à mastiquer, à avaler.
Nous espérons que cet outil facilitera les discussions avec vos professionnels de santé ainsi qu’avec
1
aucune
& Bouche
• Difficulté à sourire, à faire la moue.
3
essouflement à l'éffort
Difficultés à se brosser les dents
2
vos proches. repos nécessaire essouflement au repos • …
3
Score ventilation mécanique en journée Entourer les réponses suivantes : Paroles de patients :
effort mais sans requérir de repos
Niveau de gêne :
Score ne peut accomplir aucun de ces gestes 0 J’ai l’impression de toujours avoir la bouche pleine de guimauve Ou de patates bouillies
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Annie Archer, Responsable du Groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon.
0
1
aucune
2
1
Difficultés à se lever d’une chaise :
Pierre Boulanger, Président de l’AMIS. À quelle fréquence ? Certains jours Décrivez ce que vous ressentez, expliquez vos difficultés et ce qu'elles vous empêchent
aucune
de faire :
Vision double (Diplopie) :
2
Tous les jours
3
Mon SELFIM Pages 4 à 5 2 1 0 Score aucun Paupière tombante (Ptosis) : En permanence Par moment
nécessite parfois l’aide des bras
3
épisodique mais pas quotidienne
nécessite toujours l’aide des bras
nécessite assistance
permanente
épisodique mais quotidienne
3
• Difficulté à parler.
(SELF-IMpact) En complement : d’autres outils validés et utilisés classiquement
épisodique mais pas quotidienne
• Changement de la voix.
Voix
permanente
Adapté du PNDS 2015
épisodique mais quotidienne
• …
Score total :
/
Entourer les réponses suivantes :
24
Evaluation et suivi des symptômes et de l’impact pour évaluer l’impact de la Myasthénie Paroles de patients : Je parle du nez
Pour chaque bloc entourer la réponse et additionner les 8.
4
J'ai une voix de "canard"
Niveau de gêne :
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
de ma myasthénie sur ma vie quotidienne Décrivez ce que vous ressentez et comment se manifestent vos difficultés :
À quelle fréquence ?
Avec le soutien institutionnel d’
Page 6 Tous les jours Certains jours
En permanence Par moment
Pages 2 à 3
Votre myasthénie, vos maux – vos mots Tableau de bord 2 Avec le soutien institutionnel d’
De quoi s’agit-il ?
La myasthénie, vous la vivez. C'est une maladie complexe, imprévisible et fluctuante dans le temps.
Vos symptômes peuvent toucher de façon variable différentes parties du corps et ils peuvent être Avec le soutien institutionnel d’
handicapants. Vous rencontrez souvent des difficultés pour expliquer vos sensations, vos ressentis et
vos symptômes, même aux médecins ou professionnels de santé qui vous accompagnent.
Suite à nos échanges avec des patients, des partenaires neurologues et des infirmières, nous avons
souhaité vous proposer un outil pour vous aider à exprimer, avec vos propres mots, vos ressentis, vos
sensations, vos difficultés dans la vie de tous les jours. OUTIL PRATIQUE
Notre objectif est de vous aider à communiquer sur la maladie.
Comment l’utiliser ? 36 37
Vous pouvez l’utiliser comme un journal de bord pour suivre vos symptômes dans le temps, et préparer
vos consultations médicales. Prenez le temps de noter à votre rythme, quand vous le souhaitez, ce qui
vous interroge, ce qui vous arrive, en utilisant vos propres mots. Vous pouvez compléter les catégories
qui vous concernent, compléter le tableau de bord et emporter ce document avec vous lors de votre
prochain rendez-vous médical.
Ce n'est pas un outil de diagnostic. Votre médecin abordera bien sûr les échelles de mesures habituelles
lors de la consultation.
Nous espérons que cet outil facilitera les discussions avec vos professionnels de santé ainsi qu’avec
vos proches.
Annie Archer, Responsable du Groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon.
Pierre Boulanger, Président de l’AMIS.
Pages 4 à 5
En complement : d’autres outils validés et utilisés classiquement
pour évaluer l’impact de la Myasthénie
Page 6
Tableau de bord
Avec le soutien institutionnel d’