Reçu de la part de l'association Tutor : https://www.tumoritoracicirari.it/2023/ ... 0QrwNN7nig
Merci à Claire pour la traduction en français de l'annonce... mrc
Le 10 mai après-midi prochain à partir de 13h00,
un webinaire au sujet des thymomes et cancers thymiques est organisé par l'association TUTOR.
C'est un évènement européen.
Attention la session plénière sera en anglais. Nous vous informons pour le cas où l'anglais n'est pas un obstacle.
Vous pouvez vous inscrire grâce au lien, le programme en anglais est à la fin de ce message.
Après la plénière, en fin d'après-midi (17h)
une seconde session "spécifique au pays" est organisée.
Vous pourrez échanger en français
avec le Dr Cécile Le Pechoux,
onco-radiothérapeute à Villejuif,
à l'Institut Gustave Roussy.
une seconde session "spécifique au pays" est organisée.
Vous pourrez échanger en français
avec le Dr Cécile Le Pechoux,
onco-radiothérapeute à Villejuif,
à l'Institut Gustave Roussy.
Il s'agit bien d'un évènement centré sur les thymomes et carcinomes thymiques, pas sur la myasthénie en général.
Que ce soit la plénière (en anglais) ou la session spécifique en français le sujet sera celui des tumeurs thymiques (TET), le thymome et le carcinome thymique.
"2ᵉ webinaire pour les PATIENTS avec EURACAN ERN
et des médecins experts dans les THYMOMES et CARCINOMES THYMIQUES
Racontez-moi votre histoire :
Patients et médecins ouvrent le dialogue sur des expériences partagées.
Ce webinaire a pour but de partager les expériences et les informations des patients sur les tumeurs thymiques, le thymome et le carcinome thymique, en donnant aux patients et aux soignants la possibilité d'obtenir des informations directement auprès de médecins experts sur ce cancer rare.
Il vise également à promouvoir la discussion entre les principaux intervenants multidisciplinaires et à favoriser la collaboration entre les patients et les médecins dans toute l'Europe.
La session plénière en anglais sera suivie d'une seconde session "spécifique au pays" où les patients auront l'opportunité de discuter et d'interagir avec les experts de leur pays sur les tumeurs thymiques (TET), le thymome et le carcinome thymique dans leur propre langue.
Les patients atteints de tumeurs thymiques, comme le thymome ou le carcinome thymique, sont confrontés à plusieurs problèmes tels que le manque d'informations sur la maladie ou sur les centres de référence ; la difficulté de poser un diagnostic approprié en temps voulu, ce qui entraîne des traitements tardifs ou inadéquats ; l'accès limité à une expertise clinique appropriée et l'accès limité aux traitements disponibles.
EURACAN ERN est le réseau des prestataires de soins de santé européens spécialisés dans la prise en charge des cancers solides rares de l'adulte, tels que le thymome et le carcinome thymique.
Grâce à la structure d'EURACAN, les cliniciens et les chercheurs de toute l'Europe peuvent partager leur expertise, leurs connaissances et leurs ressources.
Les réseaux européens de référence (ERN) reposent sur le principe fondateur d'une approche centrée sur le patient.
La contribution et le point de vue des patients et de leurs représentants sont essentiels pour soutenir la mission des ERN en améliorant la qualité et la norme des soins et la recherche clinique disponible pour les personnes vivant avec une maladie rare et complexe.
TUTOR (rare thoracic tumors) est l'organisation italienne à but non lucratif pour les patients atteints de tumeurs thymiques et de mésothéliome et est E-PAG (European Patient Advocacy Group) à EURACAN pour les tumeurs thoraciques rares.
En tant qu'E-PAG, TUTOR est la voix des patients et collabore étroitement avec le coordinateur et les médecins de l'ERN afin d'améliorer l'accès aux soins et d'encourager la recherche."
Pour s'inscrire, cliquez ici
Le programme
- Programme du webinaire
