Enquête européenne – Transition des soins pédiatriques vers adultes (12–25 ans)
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies neuromusculaires (ERN EURO-NMD) mène actuellement une enquête européenne anonyme sur la manière dont les jeunes atteints de maladies neuromusculaires vivent la transition entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes.
Cette période peut être vécue de façon très différente selon les personnes. L’objectif est de mieux comprendre :
- ce qui a bien fonctionné,
- ce qui a été difficile,
- ce qui pourrait être amélioré.
- les jeunes de 12 à 25 ans ayant déjà vécu ou vivant actuellement cette transition,
- les parents,
- les personnes plus âgées souhaitant partager leur expérience.
Clôture : 8 mars 2026
Langues : questionnaire disponible en plusieurs langues
(option « autre » pour préciser votre situation si nécessaire)
Accéder au questionnaire (FR) :https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/3d ... anguage=FR
Votre participation est importante : elle permettra de faire remonter des expériences concrètes et d’améliorer les parcours de soins à l’échelle européenne.
Merci d’avance pour votre contribution
