[CH]Le portail romand d'information sur les maladies rares

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[CH]Le portail romand d'information sur les maladies rares

Message par Pboulanger » 19 mai 2016 11:08

:hi:

AMIS suisses, connaissez-vous le portail romand d'information sur les maladies rares ?

http://www.info-maladies-rares.ch/[/b][/size]

Ce site mis en place depuis 2013 a pour missions :
  • Informer sur les maladies rares
  • Orienter les patients, leurs proches ainsi que les professionnels vers les consultations spécialisées de Suisse romande
  • Répondre via la Helpline aux attentes et aux besoins des patients et de leurs proches
  • Proposer des liens utiles vers les ressources existantes en Suisse romande dans le domaine des maladies rares
  • Identifier et documenter les difficultés liées aux maladies rares
Historique du site :

La prise en charge des maladies rares est difficile notamment parce que patients et soignants ne disposent pas d’une vision précise des ressources à disposition dans le système de santé. L’association Vaud-Genève met à disposition de la population romande, depuis 2012, une plate-forme d’information et d’orientation sur les maladies rares.

Depuis février 2013, un portail internet d’information dédié aux maladies rares est à disposition des patients, de leurs proches et des professionnels. Il apporte des renseignements sur les consultations maladies rares existantes au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et aux hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

En février 2014, une assistance téléphonique a été ouverte pour répondre aux demandes des patients, des proches et des professionnels (communiqué de presse 2014). Des chargées d’écoute et d’information vous répondent, en collaboration avec les médecins coordinateurs du CHUV et des HUG. Une adresse email (contact@infomaladiesrares.ch) est également mise à disposition.
Lors de la journée internationale des maladies rares organisée en février 2015 par ProRaris à Fribourg, une refonte complète du site web du portail a été inaugurée. Cette première mise à jour a permis de compléter les informations sur les maladies rares et de proposer des liens vers des associations ou d’autres ressources utiles en Suisse romande.

En février 2016, une conférence publique sur les nouveautés de la prise en charge des maladies rares en Suisse romande a eu lieu aux HUG et un bilan d’activité du portail a été présentée.
Nous incluons ce site dans notre annuaire des liens utiles visible en cliquant sur Annuaire dans le menu du site (en haut)

Image

ou ce ce lien direct
http://www.myasthenie.com/app.php/directory
Amicalement,
Image

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