Nous sommes sollicités par Maddi Needham du cabinet COUCH pour relayer une enquête relative au fardeau que constituent les maladies rares et plus particulièrement la myasthénie.
Dans le questionnaire, il est proposé une compensation pour le temps passé.
Enquête sur le fardeau que constituent les maladies rares
L’enquête ci-dessous doit permettre de comprendre les difficultés rencontrées au quotidien et le fardeau que représentent les maladies rares suivantes pour ceux qui en sont atteints:
- Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
- Myopathie de Duchenne (DMD)
- Maladie de Huntington (MH)
- Myasthénie grave (MG)
Si vous êtes atteint(e) de l’une des maladies mentionnées (où êtes l’aidant d’une personne qui en est atteinte), nous vous serions très reconnaissants de bien vouloir participer à cette enquête.
Le partage sincère de votre expérience servira à améliorer les services de santé et nous aidera à mettre en place des services encore plus centrés sur le patient à l’avenir, dont des essais cliniques. L’enquête abordera notamment les sujets suivants :
- Le parcours pour obtenir un diagnostic
- L’aide reçue une fois le diagnostic posé
- Les essais cliniques
- Le rôle des technologies numériques
Répondre à cette enquête ne devrait pas vous prendre plus de 15 minutes et vos réponses resteront strictement anonymes.
Si vous souhaitez répondre à ce questionnaire, cliquez sur le lien
Merci
Bonne journée
