FICHE AFM : Stress et maladies neuromusculaires.

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Rohan
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FICHE AFM : Stress et maladies neuromusculaires.

Message par Rohan » 07 avr. 2004 22:50

Stress et maladies neuromusculaires
AFM. Décembre 1997

Phénomène d'abord physiologique, le stress fait partie de la vie. L'existence d'une personne est jalonnée d'une succession d'événements de vie, dont certains sont éprouvants psychologiquement : passage d'un examen, exigences de résultats professionnels, maladie, accident, deuil, ...
Perçus comme menaçants, certains événements de vie sont des stresseurs potentiels et peuvent être sources de détresse émotionnelle.
Face à ces événements stressants, l'individu ne reste pas passif : il essaie d'y faire face. On parle de stratégies d'ajustement ou d'adaptation (coping, en anglais), pour désigner la manière dont la personne s'ajuste (s'adapte ou fait face) aux situations difficiles.
Dans ces stratégies, le soutien social joue un rôle essentiel.

Stress et événements de vie stressants
Les réactions physiologiques neurohormonales du stress dépendent des facteurs psychologiques et des caractéristiques de la situation de stress.
Pour une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire, les situations de stress sont nombreuses. Certaines sont liées à ce qu'elle apprend de l'évolution de sa maladie, d'autres concernent les relations avec les proches ou le milieu professionnel, les difficultés sociales, financières …
Ces événements de vie stressants vont solliciter les ressources psychiques et physiques de la personne.

Le processus du stress
Le stress désigne à la fois une contrainte exercée sur une personne et la réaction de l'organisme face à cet événement. Réaction normale d'adaptation de l'organisme à un traumatisme, le stress comporte classiquement trois phases :
- une phase initiale où intervient un agent stressant non spécifique (physique, psychique, heureux ou malheureux, ...), nommé aussi stresseur ;
- une réaction d'alerte de l'organisme (accélération du rythme cardiaque, sueurs, ...) ;
- une phase de résistance (réponse adaptée à la situation par une lutte, la fuite, ...).


Evénements de vie majeurs et tracas quotidiens
Stress aigu
Un événement de vie comme une maladie neuromusculaire peut comporter plusieurs sous-événements de vie: annonce de la maladie, perte de la marche, intervention chirurgicale, ...
Chacun de ces sous-événements de vie sont des moments propices à d'intenses perturbations émotionnelles et physiques qui se manifestent par des réactions de stress aigu.
Stress chronique
Mais ces événements de vie majeurs ne sont pas les seuls stresseurs potentiels, la vie quotidienne d'une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire et de son entourage est souvent rythmée par des événements de vie mineurs sources de "petits" stress répétitifs. Ces agressions moins intenses peuvent susciter un état de stress chronique. Parmi ces événements, on retrouve les démarches administratives, les
soins quotidiens, les soucis financiers, les problèmes d'accessibilité, ... auxquels la personne atteinte d'une maladie neuromusculaire et son entourage sont continuellement confrontés. À long terme, ces tracas quotidiens peuvent susciter des tensions qui se traduisent par des sentiments de contrariété, de frustration et d'irritation. Dans bien des cas, ces tracas "mineurs" produisent, en raison de leur répétition (chronicité), des effets plus néfastes (anxiété chronique, dépression, troubles somatiques) que les événements de vie majeurs.

Stress objectifet stress perçu
L'importance de l'impact de l'événement de vie n'est pas mesurable à l'aspect plus ou moins définitif ou radical de celui-ci (maladie chronique grave opposée à un problème financier mineur) mais dépend de la valeur symbolique que l'individu accorde à l'événement et de ses capacités à y faire face au moment où l'événement survient.
Ainsi, la réaction de stress (stress perçu) sera d'autant plus intense que la situation créée par l'événement de vie (stress objectif) sera :
. soudaine (imprévisibilité),
. nouvelle (non-reconnue),
. à l'issue incertaine et apparaissant incontrôlable (sentiment de passivité ou d'impuissance).
Plus la personne a le sentiment d'être démunie et sans aucun contrôle ni espoir de modification de sa situation, plus intense sera sa détresse.

Stratégies d'ajustement ou coping. .
Comportements et processus de pensée
La riposte d'une personne face à une situation difficile comporte des activités (réponses comportementales) et/ou des processus de pensée (réponses psychiques). Ces deux types de stratégie sont nommés stratégie d'ajustement ou coping (de l'anglais, to cope : faire face).
Face à un événement de vie grave comme une maladie neuromusculaire, les stratégies comportementales de la personne peuvent être:
- l'évitement (fuir le milieu médical, ...) ;
- la recherche de soutien social (auprès de personnes vivant des expériences similaires,...) ;
- l'agressivité (révolte, rejet, ...) ;
- le combat qui peut prendre différentes formes (recherche du confort physique, rééducation, aides techniques, revendication, ...), il vise un changement dans la situation présente;
- une attitude passive qui à l'excès peut devenir une régression, la personne se fait "porter" par son entourage,lui abandonne les décisions concernant la prise en charge de sa maladie, réduit son activité au minimum, ...

Quant aux processus de pensée adoptés par la personne, ils peuvent consister à :
- nier l'existence de la maladie, même si le mécanisme de déni est plus efficace lorsque l'événement de vie stressant est de courte durée;
- minimiser le rôle traumatisant d'un événement (à propos d'une tumeur cancéreuse, penser que c'est un kyste bénin) ;
- faire une réévaluation positive (rationaliser l'expérience de sa maladie, penser qu'elle est source de force et de vitalité pour l'existence, lui attribuer un sens divin) ;
- faire un équivalent maladie/fatalité (c'est le destin...); ...
Ces deux types de stratégie sont complémentaires pour éviter de trop fortes perturbations émotionnelles.
Dans les maladies neuromusculaires, leur diversité est particulièrement nécessaire, car une personne doit faire face à diverses sources de stress (douleur, invalidité, traitements, ...) tout en essayant de préserver sa vie émotionnelle,financière,relationnelle,...

Remaniement et ajustement permanent
Le coping ne peut pas être envisagé de manière statique et univoque. Face un événement de vie stressant, la réaction de la personne peut être immédiate ou différée, silencieuse ou démonstrative. Selon le moment de leur survenue, les événements de vie stressants ne mobilisent pas les mêmes ressources et ne suscitent pas les mêmes réponses chez une même personne. Par exemple, une personne peut adopter une attitude combative pour obtenir ses droits sociaux et être dans une attitude passive dans la gestion de soins de sa maladie.
Par ailleurs, au sein d'une même famille, personne malade, parents, fratrie, grands parents, ... peuvent utiliser des adaptations psychologiques différentes.
Leur divergence peut être source de conflit au sein de la famille.

Efficacité et limites de certaines stratégies
Les stratégies d'ajustement (relaxation, médicaments, déni, régression, ...) adoptées par la personne plus ou moins consciemment lui permettent de limiter sa détresse émotionnelle.
Certains processus de pensée sont plus protecteurs face à la détresse, notamment:
. la maîtrise personnelle des événements stressants;
. le sens de la cohérence de nos expériences;
. la capacité à penser et à anticiper les changements de l'existence en terme de continuité et non de ruptures.
Dans le cas des maladies neuromusculaires, ces processus de pensée, en étant complémentaires des stratégies comportementales, permettent une meilleure souplesse adaptative.
En effet les réponses comportementales sont limitées dans leur pouvoir de résolution de l'événement de vie stressant (la maladie ne peut pas disparaître).

Soutien social
Le soutien social a un effet modérateur sur le stress
Le soutien social correspond aux relations sociales sur lesquelles il nous semble possible de s'appuyer pour demander de l'aide en cas de nécessité. Ce sont des relations pourvoyeuses de liens affectifs positifs (sympathie, amitié, amour, estime, ...), d'aides pratiques et d'informations. Ce qui compte, c'est plus le sentiment d'être soutenu que la "quantité" des relations ou de soutien fournie : on peut connaître beaucoup de monde et ne pas se sentir soutenu en cas de besoin. Quel que soit le type de soutien, la crédibilité de la personne qui l'apporte est importante pour engendrer un sentiment de soutien (être "vrai" dans son soutien émotionnel, être compétent dans son soutien matériel ou informatif,...) :
. le soutien émotionnel est ressenti comme le plus aidant en cas de maladie somatique grave (cancer, ...), il peut être donné par toute personne capable d'écoute;
. le soutien informatif est dépendant du pourvoyeur du message; ainsi une information technique fournie par quelqu'un reconnu comme expert (médecin, scientifique, ...) est considérée comme fiable.

Le cours de l'existence
Les événements de vie font évoluer en permanence notre vision personnelle de l'existence.
Les événements significatifs rencontrés au cours de l'existence modifient l'équilibre trouvé entre la personne, les autres, ses conditions matérielles, ses idées et ses croyances.
Tout événement de vie laisse une trace que cela soit en terme de fragilité ou en terme d'enrichissement personnel. Un événement de vie éprouvant remet en question cet équilibre. Lors de cette phase de vulnérabilité, la personne oscille entre la recherche d'un nouvel équilibre et un état de détresse psychologique. Une fois l'événement de vie surmonté, le cours de son existence antérieure est modifié, la personne atteint un nouvel équilibre et donc un nouveau rapport aux autres, ...
Lors de la survenue d'un deuxième événement de vie majeur, la personne l'affrontera avec les souvenirs de l'expérience précédente.
Ceux-ci seront aidants ou sources de vulnérabilité pour faire face à ce 2e événement.

Syndrome général d'adaptation ou phase d'apaisement.
Contrairement à son appellation, le syndrome général d'adaptation rend compte d'une situation de "stress pathologique". Si l'agent stressant est trop intense ou répété, ta phase de résistance se prolonge trop, les ressources de l'individu sont débordées. son organisme s'affaiblit et son bien-être peut être mis en danger. Par épuisement ou du fait d'une sollicitation excessive de l'organisme, des troubles somatiques peuvent apparaître chez certaines personnes (poussées aiguës dans leur maladie chronique, apparition de maladies cardio-vasculaires, ulcère de l'estomac, hypertension artérielle, ...). Chez d'autres personnes, cet état de stress pathologique peut provoquer une dépression ou une anxiété chronique.

"C'est le sentiment d'être soutenu qui compte plus que le type de soutien lui-même"

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