PETITION pour le maintien d'une consultation SED

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Pboulanger
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PETITION pour le maintien d'une consultation SED

Message par Pboulanger » 26 juil. 2013 15:29

:hi:

Reçu ce message d'une AMIE
...Afin de faire connaitre cette pétition pour cette maladie qui est très proche de la myasthenie le syndrome d'Ehlers danlos

en effet il n' y a qu'une seule et unique consultation sur paris pour cette maladie orpheline et l’état a décide de la supprimer très prochainement en laissant sur le carreau tous les malades pffffffffff ceci n'est pas acceptable

et donc afin de faire bouger les choses et ce le plus rapidement possible
il y a une pétition ou il faudrait atteindre 50 000 signatures afin que le
gouvernement se bouge et maintienne cette consultation ...

Le texte de la pétition
SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTIC

Nous sommes face à une aggravation d'une situation de santé publique déjà très difficile, du fait de la méconnaissance du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED).

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 précise que le premier droit de la personne malade est de pouvoir accéder aux soins que son état nécessite. Mais comment faire si la consultation spécialisée est supprimée ? En effet, nous venons d'apprendre avec stupéfaction que l'Hôpital Hôtel Dieu de Paris, ne renouvelle pas les vacations du Professeur Emérite Claude Hamonet (http://claude.hamonet.free.fr/) à compter du 1er septembre 2013.

Cet établissement de santé est en pleine restructuration pour devenir un centre diagnostic, la consultation spéciale SED y a donc sa place pleine et entière. Les services sont transférés à L'Hôpital Cochin sans consultation pour le SED. La suppression de cette consultation représente donc un affranchissement total de la loi de 2002 mettant en avant l'accès aux soins et une mise en danger des patients dans l’impossibilité de se soigner.

De plus, cette inexplicable décision fait fi des 6 mois de rendez-vous prévus (février 2014 - 193 patients), des 200 patients en attente de RDV, des 1500 patients existants nécessitant un suivi médical et des urgences qui arrivent chaque jour ! Ces patients arrivent de l'ensemble du territoire français (La Corse et les DOM TOM compris), mais également de l'étranger : Belgique, Suisse, Italie, Québec, Etats-Unis, Australie, Emirats Arabes, Maroc, Algérie.

L'objectif à atteindre pour le Conseil Médical et Social de l'association ASED (http://www.ased.fr/) est le report
du délai d'au moins une année avec renfort de l'équipe médicale pour assurer
les RDV prévus et ceux en attente, continuer la formation de médecins (encore insuffisante à ce jour) pour un relais optimisé, cela à l'Hôpital Hôtel Dieu ou dans un autre établissement de l'AP-HP.

Vous, patients, famille de patients, soignants avez le devoir de réclamer ce droit aux soins.

N’hésitez pas, signez et partagez !
Je vous encourage à apporter votre soutien à ce combat.

Pour la signer cliquez sur le lien suivant http://www.petitions24.net/syndrome_deh ... _diagnosti" onclick="window.open(this.href);return false;
Amicalement,
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