[BE]Lancement du plan maladies rares en Belgique

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[BE]Lancement du plan maladies rares en Belgique

Message par PBoulanger » 02 mars 2014 12:18

:hi:

Lu sur la newsletter d'orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#40141" onclick="window.open(this.href);return false;
Lancement du plan maladies rares en Belgique

En réponse à la recommandation de la Commission Européenne de 2009 faite aux Etats membres de mettre en place avant 2013 une stratégie ou un plan national maladies rares, la ministre belge des Affaires sociales et de la Santé a présenté le jeudi 12 février 2014, un premier Plan pour les maladies rares, avec l'appui de la Fondation Roi Baudouin et d'associations de patients. En Belgique le nombre de malades atteints de maladies rares est évalué entre 660 000 et 880 000.
Des recommandations et propositions de mesures en vue du Plan belge pour les Maladies Rares avaient été élaborées en 2010.
Le plan annoncé met l’accent sur le diagnostic et l'information aux patients, avec notamment une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les huit centres de génétique humaine, la création d'un centre d’appel disponible 24h/24 et l'optimisation de l'échange d'expertise au niveau européen. L'axe sur l'optimisation des soins donne cinq ans aux 21 centres de référence pour se soumettre aux exigences des centres d'expertise et prévoit la création de centres de traitement de l'hémophilie. Les hôpitaux pourront être agréés d’une nouvelle fonction "maladies rares". Les traitements innovants bénéficieront d'un remboursement accéléré. Un troisième axe a été déployé autour de la connaissance des maladies rares, avec la mise en place d'un registre central. Les dispositifs seront développés d'ici 2017, et un budget de 15,7 millions d'euros a déjà été débloqué pour 2014.
Ci après les Recommandations et propositions de mesures en vue du Plan belge pour les Maladies Rares téléchargeable ICI !

Amicalement,
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