[FR]Journée spéciale INSERM 23/05/2014

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[FR]Journée spéciale INSERM 23/05/2014

Message par Pboulanger » 02 avr. 2014 11:45

:hi:

Lu sur la news-letter d'ORPHANET http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#41176" onclick="window.open(this.href);return false;
Pour les 50 ans de l’Inserm, les chercheurs accueilleront les malades au cours d’une journée spéciale maladies rares le 23 mai 2014


Les premiers à attendre les avancées de la recherche sont les personnes malades ou en situation de handicap. C'est pourquoi l'Inserm développe depuis plusieurs années une politique de dialogue et de partenariat qui a permis de construire des relations de confiance avec près de 400 associations de malades concernées par la recherche.

A l'occasion de ses 50 ans, l'Inserm leur ouvre ses laboratoires ainsi qu’à leurs proches et organise avec de nombreuses associations, les rencontres "Les chercheurs accueillent les malades".

Ainsi, ces derniers pourront mieux comprendre comment la recherche fonctionne et pourquoi, parfois, elle avance à grands pas et, parfois, à plus petits pas. Les personnes malades auront l'occasion d'aborder toutes les questions qu'elles se posent sur la recherche, leurs troubles ou leur maladie.

Pour les chercheurs, les bénéfices sont multiples : ils sont les mieux placés pour avoir un discours de vérité sur les possibilités et les limites de ce que la recherche peut faire et prennent souvent conscience, lors de ces rencontres, des espoirs que les personnes malades placent dans leurs travaux. Leur motivation pour élaborer de nouvelles stratégies de recherche s’en trouve confortée.

Dans ce cadre, une journée est dédiée aux maladies rares le 23 mai 2014 avec 15 laboratoires dans toute la France, à Marseille, Montpellier, Bordeaux, Nantes, Tours, Brest, Lille, Rouen, Paris, Evry, Strasbourg, Lyon et Grenoble.

L’Alliance maladies rares, l’AFM-Téléthon, la Fondation maladies rares et Orphanet sont partenaires de cette journée.

Pour l’organisation de cette journée, l’Inserm met en ligne un site d’inscription national, une affiche, et éditera un journal de la rencontre. Thierry Frebourg (Directeur adjoint de l'Institut thématique multi-organismes "Génétique, génomique et bioinformatique" de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé) y fera un point sur les maladies rares, et les partenaires donneront leur point de vue. On y trouvera aussi une une présentation des laboratoires participants.
Pour en savoir plus http://chercheurs-malades.fr/pro/fiche/ ... 7S7DfX.gl3" onclick="window.open(this.href);return false;
Amicalement,
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Message par Pboulanger » 05 mai 2014 22:53

:hi:

LES LABORATOIRES QUI VOUS ACCUEILLENT sont visibles ici
http://maladiesrares.chercheurs-malades ... 1000095167" onclick="window.open(this.href);return false;

Extrait du site web
...
Les visites s'adressent non seulement aux personnes concernées par les maladies citées dans les mots clés, mais aussi à toutes celles intéressées par les enjeux de la recherche sur les maladies rares.
  • Consultez la présentation des laboratoires par ville
  • Sélectionnez votre laboratoire
  • Cliquez sur le bouton "Inscription" correspondant

Certains laboratoires organisent un accueil le matin et l'après midi, sélectionnez votre demi-journée

...
Amicalement,
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