[FR]Les actes de la conférence Europlan

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[FR]Les actes de la conférence Europlan

Message par Pboulanger » 17 avr. 2014 08:42

:hi:

Lu sur orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#41506" onclick="window.open(this.href);return false;
Les actes de la conférence Europlan française sont en ligne et l’Alliance Maladies rares se positionne pour un 3e plan national Maladies rares

Les conférences Europlan s’inscrivent dans le cadre d’un projet européen qui vise à accompagner le développement des plans/stratégies maladies rares dans les Etats membres.
Alors que la France est dans la dernière année de son 2e plan, la conférence organisée à Paris par l’Alliance maladies rares en ce début d’année, avait pour but de faire un état des lieux et d’entamer une réflexion sur les suites à donner à ce 2e plan.
Le document mis en ligne comprend les interventions faites en séance plénière (comment maintenir les maladies rares comme une priorité nationale), une synthèse des ateliers et les propositions regroupées en six thèmes : information et formation des malades et des professionnels, définition, codification et inventaire des maladies rares, recherche, filières, médicaments et thérapies, handicap et accompagnement médicosocial.
Amicalement,
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