Améliorer les services sociaux pour les maladies rares

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Améliorer les services sociaux pour les maladies rares

Message par Pboulanger » 01 juin 2014 16:23

:hi:

Lu sur la news letter d'Eurordis http://www.eurordis.org/fr/news/un-nouv ... -formation" onclick="window.open(this.href);return false;
Un nouveau document de l’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux

Les nouveaux Principes directeurs sur la formation des prestataires de services sociaux portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler avec les personnes vivant avec une maladie rare, sachant que les prestations prévues par les services sociaux et l’action publique sont décisives pour la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Ce document est une des dernières publications de l’Action conjointe : agir pour les maladies rares du Comité d’experts de l’Union européenne sur les maladies rares (EUCERD). Il propose un ensemble de directives en vue de mettre en œuvre des programmes de formation pour les prestataires de services sociaux. Ce document est destiné aux États membres, aux experts des maladies rares, aux associations de patients et autres acteurs impliqués dans l’élaboration des politiques et des actions de plaidoyer aux niveaux européen, national ou régional.

Les principes énoncés spécifient les éléments que les formations destinées aux prestataires sociaux devraient inclure et définissent les mesures nécessaires pour proposer une formation efficace dans chaque État membre.

Selon les experts du groupe multi-acteurs qui participent à l’élaboration de ces principes, la formation des prestataires devrait être collaborative entre les différents secteurs et inclure les centres d’expertise, les hôpitaux universitaires, les services sociaux spécialisés, les associations de patients et d’autres parties prenantes. Il est rappelé aux États membres que les programmes de formation doivent être viables et bénéficiés d’un financement adéquat. Ces programmes doivent aussi figurer dans les stratégies/plans nationaux maladies rares. Un point intéressant est la liste des contenus recommandés que la formation des prestataires de services sociaux devrait inclure.

Outre d’augmenter la qualité des services fournis, la formation des prestataires sociaux vise à faciliter l’intégration de personnes vivant avec une maladie rare dans les services qui ne sont pas spécifiquement réservés aux maladies rares, encourageant ainsi une optimisation des ressources à l’échelle des États membres.

EURORDIS est partenaire de l’Action conjointe de l’EUCERD et responsable d’un module sur les services sociaux spécialisés et l’intégration de maladies rares au sein des politiques sociales. À ce titre, nous avons collaboré avec des experts de l’EUCERD et avec la communauté des maladies rares pour produire les Principes directeurs, qui ont pris forme lors de discussions entre plusieurs acteurs lors d’un colloque spécifique organisé à Copenhague en octobre 2013.

En juillet 2014, les Principes directeurs seront distribués au nouveau groupe d’experts sur les maladies rares de la Commission Européenne

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman
Amicalement,
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