Connaissez-vous l'ALAN Luxembourg (Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares) ?
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EXTRAIT DU SITE INTERNET de l'Association
Historique
Fondée en 1998 par des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, l’ALAN a.s.b.l. a réuni ses forces afin de soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et, depuis janvier 2005, aussi les personnes atteintes de maladies rares.
Les objectifs de l'association consistent à :
- Soutenir, informer et conseiller les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles.
- Aider à résoudre les diverses difficultés matérielles et morales causées par la maladie.
- Contribuer à la diffusion des informations relatives au dépistage, à la recherche des bonnes pratiques liées aux différentes maladies et à favoriser leur application.
- Favoriser la scolarité et l'orientation professionnelle des enfants et des adolescents affectés par une maladie rare.
- Soutenir les adultes afin qu’ils puissent conserver leur poste de travail et leur autonomie financière le plus longtemps possible.
- Contribuer à l'intégration sociale et professionnelle des personnes affectées par une maladie rare.
- Soutenir, en accord avec les personnes atteintes de maladies rares, les relations avec les différentes institutions (Caisse de maladie, Sécurité sociale, Assurance dépendance, …) le corps médical et paramédical.
- Conseiller les personnes concernées dans la planification des vacances accessibles pour tous.
- Informer et sensibiliser le public.
- Appuyer toute action qui aura pour but de venir en aide à l'association.