[CH]Soutien accru aux personnes souffrant de maladies rares

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[CH]Soutien accru aux personnes souffrant de maladies rares

Message par Pboulanger » 15 oct. 2014 21:39

:hi:

Lu sur news.admin.ch https://www.news.admin.ch/message/index ... g-id=54817" onclick="window.open(this.href);return false;
Vers un soutien accru aux personnes souffrant de maladies rares
Berne, 15.10.2014 -

Les personnes atteintes d’une maladie rare doivent bénéficier de soins médicaux de qualité et obtenir de l'aide plus facilement. A cette fin, le Conseil fédéral a approuvé le concept maladies rares. Celui-ci propose 19 mesures, parmi lesquelles la création de centres de référence, qui visent à garantir un diagnostic rapide et sûr ainsi qu'un traitement efficace. Le DFI présentera d'ici le printemps 2015 le calendrier de la mise en œuvre du concept.

Les personnes qui souffrent d'une maladie rare et leurs proches sont confrontés à de nombreuses difficultés : retard dans le diagnostic et la prise en charge adéquate, démarches lourdes au sein des hôpitaux et face aux assurances sociales, incertitudes concernant le remboursement de certains médicaments et prestations de soins.

Il est pour cela prévu de désigner des centres de référence pour des maladies ou des groupes de maladies qui requièrent une attention particulière. Ces centres doivent garantir aux patients l'accès à un bon traitement tout au long de la maladie, en particulier lors du passage de la pédiatrie à la médecine de l'adulte. Ils doivent également offrir aux professionnels de la santé la possibilité de suivre des formations continues.

Le concept recommande également le recours à des coordinateurs dans les cantons et dans les hôpitaux. Ils auront notamment pour tâche de guider les patients dans leurs démarches administratives et de trouver des moyens pour décharger leurs proches.

Actuellement, les procédures en vue du remboursement de prestations des assurances maladie et invalidité sont souvent trop complexes pour les patients et les professionnels de la santé. L'Office fédéral de la santé (OFSP) examinera ainsi, comment mettre en place des procédures standardisées pour faciliter la collaboration entre médecins traitants, médecins-conseil et assurances et améliorer la prise en charge de certains médicaments et analyses génétiques.

Le concept maladies rares a été élaboré en réponse aux postulats Ruth Humbel et Gerhard Pfister, en collaboration avec les organisations de patients, les spécialistes et les cantons. Durant le premier trimestre 2015, le DFI soumettra un plan de mise en œuvre au Conseil fédéral dans lequel seront définis les compétences et les responsabilités concernant les différentes mesures prévues et qui comportera une estimation des coûts pour les mesures qui sont de la compétence de la Confédération. Sur cette base, le Conseil fédéral décidera des mesures concrètes de mise en œuvre du concept.

Définition des maladies rares

6000 à 8000 maladies rares sont actuellement répertoriées à l'échelle mondiale. Selon la définition reconnue internationalement, une maladie rare survient au plus dans cinq cas pour 10000 habitants, et est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. On estime que près de 580 000 personnes souffrent d'une maladie rare en Suisse. Toutes les maladies rares n'entraînent pas les mêmes besoins d'assistance médicale. Le concept s'adresse en priorité aux patients particulièrement vulnérables, lorsque par exemple il n'existe pas encore de thérapie établie pour une affection.
Adresse pour l'envoi de questions:
Office fédéral de la santé publique, section Communication, tél. 058 462 95 05, media@bag.admin.ch
Auteur:

Conseil fédéral
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Office fédéral de la santé publique
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Amicalement,
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