[CH]Adoption d’un concept national pour les maladies rares

Rubrique ouverte à tous en lecture seule.
POUR ACCEDER AUX NOMBREUX AUTRES FORUMS IL EST NECESSAIRE DE S'INSCRIRE (fonction M'enregistrer en haut à droite de l'écran).
Répondre
Avatar de l’utilisateur

Auteur du sujet
Pboulanger
Administrateur
Administrateur
Messages : 4646
Inscription : 02 févr. 2010 18:41
Localisation : La Chapelle en Serval F-60520
    Windows 8.1 Firefox
Sexe :
Résidence : France
Zodiaque : Lion
Contact :

[CH]Adoption d’un concept national pour les maladies rares

Message par Pboulanger » 13 nov. 2014 05:25

:hi:

Lu sur la news-letter d'Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#46335" onclick="window.open(this.href);return false;
L’Office fédéral de la santé publique suisse annonce l’adoption d’un concept national pour les maladies rares

Le Conseil fédéral suisse a approuvé un « Concept national maladies rares », équivalent au plan national pour les maladies rares dans ce pays.
Le plan propose 19 mesures, notamment la création de centres de référence visant à assurer un diagnostic rapide et sûr, ainsi qu’un traitement efficace. La mise en œuvre de ce plan est prévue pour le printemps 2015. Une réunion a eu lieu le 21 octobre 2014 au Ministère de la santé suisse avec les parties prenantes afin de prendre les premières mesures pour déterminer les actions nécessaires à la mise en œuvre de ce « concept ».

Le Conseil fédéral suisse reconnaît que les personnes qui souffrent de maladies rares ainsi que leurs familles font face à de nombreux défis tels que l’errance diagnostique, une mauvaise prise en charge ou des obstacles avec les hôpitaux et l'assurance sociale. Ils sont également confrontés à l'incertitude concernant le remboursement et l’efficacité de certains médicaments.

Le plan national mis en place par le Conseil fédéral de la Suisse a prévu de désigner des centres de référence pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant une attention particulière, ce qui inclut les maladies rares. Selon le « concept », ces centres doivent veiller à ce que les patients aient accès à un bon traitement pendant toute la durée de la maladie. Le plan prévoit également l’éducation des professionnels des soins de santé et accorde une attention particulière à la transition des patients de l’enfance à l’âge adulte.

En outre, le « concept » recommande la consultation de coordinateurs dans les cantons et les hôpitaux qui guideront les patients dans leurs démarches administratives et fourniront un soulagement à leurs proches. Le « concept » aborde également les procédures en vigueur pour le remboursement des prestations de maladie et d'invalidité qui sont actuellement trop complexes pour les patients et les professionnels de la santé en Suisse. L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a examiné comment mettre en place des procédures normalisées pour faciliter la collaboration entre les médecins, les directeurs médicaux et les organismes d'assurance afin d'améliorer la prise en charge de certains médicaments et l'analyse génétique.

Les patients atteints de maladies rares et les autres parties prenantes en Suisse voient l'annonce de ce « Concept national pour les maladies rares » comme un énorme pas en avant.

Consulter le Concept national maladies rares
Amicalement,
Image

Répondre

Revenir vers « Informations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 0 invité