[CH] Améliorer le traitement des maladies rares

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[CH] Améliorer le traitement des maladies rares

Message par Pboulanger » 21 févr. 2015 10:10

:hi:

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La Confédération et les cantons veulent améliorer le traitement des maladies rares
Berne, 20.02.2015 -

Dans le cadre du Dialogue Politique nationale de la santé, la Confédération et les cantons ont discuté hier des premières étapes de la mise en œuvre du concept national « maladies rares ». La Confédération a également informé qu'elle entendait améliorer les conditions générales en faveur des proches aidants.

En octobre dernier, le Conseil fédéral a approuvé le concept national « maladies rares » et chargé le Département fédéral de l'intérieur d'élaborer un plan de mise en œuvre.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche cinq personnes sur 10 000 au maximum.

Le concept vise à diagnostiquer chaque maladie dans un délai utile, à garantir un traitement de qualité durant toute l'évolution de la maladie et à soutenir les patients et leurs proches de la meilleure façon possible.

La Confédération et les cantons devront assumer des tâches importantes en lien avec l'élaboration et la mise en œuvre des 19 mesures prévues. Trois projets concernent particulièrement les cantons.

Différents centres de référence pour maladies rares ou groupes de maladie seront créés en Suisse. A cet égard, il conviendra de s'appuyer sur les centres spécialisés existants. Les centres de référence serviront également à former des professionnels de la santé afin qu'ils puissent transmettre leurs connaissances à d'autres spécialistes.

Enfin, les cantons devront mettre en place des organes de coordination qui aideront les patients et leurs proches en cas de problèmes juridiques et administratifs. Lors d'une prochaine étape, la Confédération et les cantons se répartiront concrètement les tâches liées à la mise en œuvre et au financement de ces mesures.

Améliorer les conditions générales en faveur des proches aidants

Le Conseil fédéral souhaite renforcer les conditions générales pour permettre aux proches aidants d'effectuer durablement leurs tâches d'assistance sans être surmenés.
Début décembre 2014, il a approuvé un paquet de mesures prévoyant notamment d'améliorer les informations et de garantir des offres de décharge adaptées aux besoins. Le Conseil fédéral entend également examiner des mesures permettant de mieux concilier l'activité professionnelle et la prise en charge de proches malades.
L'introduction d'un congé pour tâches d'assistance avec ou sans maintien du salaire en cas d'absence prolongée est également étudiée. Ces mesures doivent être mises en œuvre de concert avec les cantons et les communes. Elles ont été discutées lors de la séance du Dialogue Politique nationale de la santé.

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