Pétition de soutien pour les SED

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Pboulanger
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Pétition de soutien pour les SED

Message par Pboulanger » 13 sept. 2015 16:42

:hi:

Nous sommes sollicités pour signer et diffuser une pétition pour obtenir la reconnaissance du syndrome d'EHLERS DANLOS (SED) et une accessibilité aux prises en charge. C'est une maladie très proche de la Myasthénie ...

Ci dessous le message relayée par l'une de nos membres
Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos.

En juillet 2013, une lutte de tous les instants, votre mobilisation à travers une pétition, avait empêché la fermeture de sa consultation.

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été implémentée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour adresser cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France.

Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…

Le constat actuel est le suivant :
  • 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec une spécialiste par manque de médecins,
  • Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins des institutions ignorent la pathologie,
  • Des fratries entières privées d’accessibilité aux soins car trop couteux
  • Une exclusion sociale fréquente.et peu de moyens accordées par les MDPH.
Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge.

Votre participation à celle-ci est cruciale pour nous.
Merci à ceux qui souhaitent nous aider de prendre 20 secondes et d’aller sur le site

http://www.petitions24.net/petition_pou ... rs-_danlos

Il suffit de rentrer votre mail, nom, ville et pays puis de confirmer lorsque vous recevrez un mail de retour.
A ceux qui souhaitent s'impliquer davantage, merci de relayer un maximum autour de vous via vos propres réseaux et si vous disposez de relations dans les médias.

Je vous remercie de m’avoir lue et serai très touchée de votre soutien,
Agnès
Au titre de l'Association et à titre personnel, j'ai signé la pétition et je vous invite à en faire autant.

Merci pour eux
Amicalement,
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