[UE]Publication de la stratégie sur la mise en place des Réseaux européens de référence

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[UE]Publication de la stratégie sur la mise en place des Réseaux européens de référence

Message par Pboulanger » 14 févr. 2016 12:07

:hi:

Lu sur orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#56699
Publication de la stratégie sur la mise en place des Réseaux européens de référence

Le Conseil des Etats membres de l’Union européenne chargé de la mise en place des Réseaux européens de référence (RER) a publié, en janvier dernier, les orientations stratégiques pour la mise en œuvre des RER. Elles ont été élaborées par un Groupe de travail issu de la dernière conférence du Conseil qui a eu lieu en octobre 2015 à Lisbonne. Pour rappel, le Conseil des Etats membres a l’autorité de déterminer les conditions et les critères qu’un réseau doit réunir pour être éligible. Chaque pays a, quant à lui, l’autorité de choisir quel établissement de santé peut rejoindre le réseau.

Les RER seront examinés par un organisme indépendant, et les résultats de cette expertise seront connus du Conseil de Etats membres qui décidera de l’éligibilité du réseau sur la base de sa valeur ajoutée pour les citoyens européens. Cette valeur doit reposer sur le fait que le réseau apportera une expertise spécifique pour le groupe de pathologies concerné, qu’il aura la capacité de délivrer des soins de grande qualité et qu’il possèdera les plateaux techniques nécessaires pour le diagnostic et le soin, ainsi que des capacités d'enseignement et de recherche. Le fonctionnement du réseau en vue de faciliter les soins transfrontaliers et de faire parvenir l’expertise à l’endroit où les personnes sont prises en charge devra être démontré. Les RER devront produire des recommandations de bonnes pratiques afin d’améliorer la prise en charge des malades.

Le Conseil des Etats membres chargé de la mise en place des RER établira les thématiques prioritaires que les RER devront couvrir dans un premier temps et étudiera également d’autres propositions. Plusieurs vagues d’appels à candidature pourront se succéder, de manière à permettre à de futurs RER d’acquérir la maturité nécessaire pour se constituer.
Idéalement, il n’y aura qu’un RER par aire thématique, de manière à favoriser les liens dans et entre les réseaux, et afin d’assurer une couverture intégrale du groupe de pathologies choisi. Les RER pourront continuer à se développer dans le temps, et de nouveaux établissements pourront rejoindre des RER existants à condition de répondre aux mêmes critères d’éligibilité. Il sera également envisagé que des centres autres que les centres membres d’un RER puissent joindre le réseau : il s’agit des centres affiliés, appartenant aussi bien à des pays membres du RER qu’à des pays où aucun centre n’est membre du réseau. La désignation de ces centres affiliés relèvera du domaine des autorités de chaque pays sur la base des critères établis par le Conseil. De même, chaque Etat devra travailler à l’identification des centres qui deviendront membres à part entière des RER.
L’établissement de la liste des priorités par le Conseil prendra en compte celles des Etats membres ainsi que celles des associations de malades.
Les aires thématiques prioritaires et les conditions d’éligibilité seront publiées lors du premier appel qui devrait être lancé début mars prochain.

Afin de faciliter la mise en relation entre centres de différents pays désirant se constituer en réseaux, l’action commune RD-ACTION a mis à disposition un service de ‘rapprochement’ (matchmaking) par groupe thématique de maladies rares. Cette mise en relation est informelle et n’a aucune incidence sur le processus de désignation des RER.
Amicalement,
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