Installation du Comité de gouvernance nationale pour la codification des maladies rares

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Installation du Comité de gouvernance nationale pour la codification des maladies rares

Message par Pboulanger » 14 févr. 2016 12:27

:hi:

Lu sur Orphanet http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... html#56699
Installation du Comité de gouvernance nationale pour la codification des maladies rares


Suite à la signature de la convention cadre entre la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (APHP) régulant le développement de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR), le nouveau Comité de pilotage de celle-ci a décidé de mettre en place, le temps de remplir sa mission, un Comité de gouvernance nationale pour la codification des maladies rares en France.

Ce comité est composé des représentants de la DGOS, de l’APHP, de la BNDMR, d’Orphanet, de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé), de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), de la Société francophone de l'information médicale (SoFIMe), des Domaines d’intérêt majeur (DIM) et des Filières de santé maladies rares.

Ce comité s’est réuni pour la première fois le 1er février dernier et a fait des propositions dessinant un plan d’action opérationnel pour les mois à venir. Ce plan vise notamment à accompagner le déploiement de l’outil BaMaRa (Base maladies rares) par l’élaboration des instructions de codage à l’intention des Centres de référence maladies rares et des Centres de compétence, et par la formation des référents maladies rares dans les établissements de santé, à la fois à la nomenclature Orphanet et à l’outil BaMaRa, qu’il soit ou non incorporé dans le dossier patient.

Des référents des Filières de santé maladies rares seront également formés de manière à garantir l’homogénéité du codage trans-établissements au sein d’une même filière. Orphanet travaillera aussi avec les filières à la définition d’une liste de codes par filière qui permettra à la BNDMR de conserver et d’exploiter au niveau national les données du set minimal déjà établi.

Ces actions concrètes permettront de faciliter l’identification des malades atteints des maladies rares à partir de leurs dossiers médicaux, que ce soit en consultation ou en hospitalisation, et s’articuleront avec les travaux menés en parallèle par l’action commune des Etats membres RD-ACTION dans laquelle la BNDMR joue un rôle déterminant.
Amicalement,
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